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此帖于2014-05-06榮登首頁
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最后更新于: 2024-09-06 14:17 |只看樓主

    昨天,在19樓看了shenjiangan先生,點擊這里查看《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,勾起了無盡的回憶。
    
    首先對shenjiangan先生及家人表示慰問,因為你們所經(jīng)歷的迷茫、痛苦、抉擇,我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術(shù)選擇,甚至也找過上海的肖建如醫(yī)生。
    
    所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。
    
    唯一不同的是,我們最后選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。
    
    我們之前沒有去過美國,沒有美國醫(yī)生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。
    
    我把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。


一、發(fā)病

 和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。

  3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現(xiàn)代人十個里面有八個頸椎病。直到2012年春節(jié),他的頸椎病越發(fā)厲害,有時候會覺得手指發(fā)麻。于是,催他去檢查,在慶春東路的s醫(yī)院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫(yī)生看。醫(yī)生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。”

    略去各種找醫(yī)生情節(jié),看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細(xì)胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二、三、四關(guān)節(jié),需要做全置換手術(shù),手術(shù)風(fēng)險非常大。”F主任急著出差,關(guān)照我們,“你先住進(jìn)來,做各項檢查,等我回來做手術(shù)。這手術(shù)難度非常大,只能我親自做。”

    一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的領(lǐng)導(dǎo)和每一位同事,你們的支持我永記心頭),全心全意開始找資料、聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫(yī)生在哪里?”

    首先找的是解放路上的Z醫(yī)院,它是浙江省的權(quán)威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認(rèn)同骨巨細(xì)胞瘤的判斷,認(rèn)為手術(shù)是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術(shù)需要把頸椎切開,去掉3節(jié)頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術(shù)難度高、風(fēng)險大,術(shù)后病人活動會受限制。但是不手術(shù),面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術(shù)最好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖建如醫(yī)生。

    全中國的醫(yī)生都推薦肖建如醫(yī)生,可想而知,他忙到啥程度。我們終于掛上他的號,下午第63號。我認(rèn)真地在門口做起了數(shù)學(xué)題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最后一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節(jié)奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上?床〉娜藖碚f就是殘忍的三言兩語。

    終于輪到我們了,肖醫(yī)生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態(tài)度還算溫和。周圍一圈學(xué)生、助手,有助手把我們的片子掛好,肖醫(yī)生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準(zhǔn)備住院手術(shù)吧”因為事先已經(jīng)研究了手術(shù)的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術(shù)把握有多少”,“風(fēng)險肯定有,但我們已經(jīng)做過很多了。”又問:“術(shù)后會如何?鈦合金在體內(nèi),終生會有啥影響?”肖醫(yī)生不耐煩起來:“不做手術(shù),你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術(shù)后的感受?”無語出門,果真5分鐘。

    走出門診大樓,心里堵得慌。天開始下雨。這時看見護(hù)工推著病床在院子里跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

    突然間,我崩潰了,不能想象這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫(yī)院,也許醫(yī)生看來,病人只是個數(shù)字,成百上千臺手術(shù)之一。但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術(shù)的風(fēng)險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

    既然手術(shù)方法是美國人發(fā)明的,手術(shù)材料是美國人制造的,那我們就去美國動這個手術(shù)吧。

二、準(zhǔn)備

     我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內(nèi)也開始有美國醫(yī)院預(yù)約的服務(wù),費(fèi)用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑒的先例。

    首先查去哪家醫(yī)院看。美國醫(yī)院有詳細(xì)的排行表,每年更新一次,第三方發(fā)布,根據(jù)死亡率、治愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進(jìn)行綜合排名。根據(jù)2013年的醫(yī)院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強(qiáng)的醫(yī)療團(tuán)隊,后面還有龐大的科研機(jī)構(gòu)為依托。另外還有各種?频呐琶热绨┌Y,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫(yī)院,劉翔的腳部手術(shù)就是在那里做的。
    
   美國最佳醫(yī)院2013-2014年度排名,可以在google搜索。
             U.S. News Best Hospitals 2013-2014
      
 
   其次預(yù)約,美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫(yī)生,你有各種病痛先找家庭醫(yī)生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉(zhuǎn)去?漆t(yī)生那里檢查、治療,不行再轉(zhuǎn)更對口或者技術(shù)更好的醫(yī)生那里。所以大型醫(yī)院的所有專家都必須預(yù)約,這樣避免了到了醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)看錯科室,或者醫(yī)生不對路;二來,你上門時,你的醫(yī)生已經(jīng)研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費(fèi)大家時間。
 
    但是對于中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫(yī)生愿意幫你轉(zhuǎn)診,不要說美國,去中國其他醫(yī)院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫(yī)院預(yù)約要提供詳細(xì)的檢查報告、病史、手術(shù)或藥物紀(jì)錄,最好還能和你前任主治醫(yī)生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或制成電子文檔的。
 
    我們當(dāng)時選了東西部各一家醫(yī)院,東部的約翰霍普金斯醫(yī)院,全美連續(xù)20多年綜合排名第一,許多科室和手術(shù)都是這家醫(yī)院發(fā)明的。西部UCSF medical center加州大學(xué)舊金山分院醫(yī)學(xué)中心,當(dāng)時全美排名第五。選擇這兩家醫(yī)院是因為他們實力都非常強(qiáng),一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。
 
    簽證問題,按照正常流程,你應(yīng)該先聯(lián)系醫(yī)院,拿到預(yù)約單后,去大使館簽證。但是拿到預(yù)約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預(yù)約的第一天起,我們就同時申請旅游簽證。事實證明,最后預(yù)約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。
 
    聯(lián)絡(luò)問題,美國的各大醫(yī)院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網(wǎng)頁。首先你要找到國際中心網(wǎng)頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發(fā)email。最好有個美國朋友做聯(lián)絡(luò)人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當(dāng)?shù)芈?lián)絡(luò)人,讓你不至于錯過診所的詢問。遞交申請后,國際中心會指派專人為你服務(wù)。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當(dāng)然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。
 
    這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風(fēng)讓人抓狂。美國醫(yī)院得知在1999年做過手術(shù),要求詳細(xì)的手術(shù)報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫(yī)院找原始紀(jì)錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀(jì)錄了,為啥會找不到?
 
     經(jīng)此教訓(xùn)之后,我去醫(yī)院做的每個報告,都掃描存在硬盤里,你來要吧,要啥有啥。

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V3 發(fā)表于: 2017-04-14 14:25 iPhone客戶端 |只看該作者

看得出樓主很用心在寫,感謝,學(xué)到很多
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V2 發(fā)表于: 2017-09-22 11:07 QQ瀏覽器 |只看該作者

一個迷茫焦慮的患者求助!希望您看到回復(fù)能及時聯(lián)系我
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V3 發(fā)表于: 2018-06-05 11:17 |只看該作者

跟我去醫(yī)院做門診一樣 病人只是個數(shù)字
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V3 發(fā)表于: 2018-06-26 14:52 |只看該作者
1#

很早就看見這個帖子,后來也看到過轉(zhuǎn)帖。
今天看見開始有公眾號在轉(zhuǎn)載,也不知道是否得到作者授權(quán)。
感謝樓主的分享,贊嘆樓主一家人的堅強(qiáng)和決斷,祝樓主一家幸福安康!
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V6 發(fā)表于: 2018-11-07 13:20 |只看該作者
2#

嘆息,難過。一年半前,左膝半月板水平撕裂,求診于解放路Z2的W醫(yī)生,拋出一句:不做手術(shù),等著磨軟骨吧。。。Z2學(xué)國外,關(guān)節(jié)鏡采取日間手術(shù):半月板前腳縫合兩針加體部修型,全麻當(dāng)天走,術(shù)后醒來吐得天昏地暗時,被趕著出院,強(qiáng)撐著被老公抱上輪椅去門口叫出租,扶上出租后,老公再特地跑回去還輪椅,出租車上有一個剩下的星巴克大紙杯,吐滿一整杯。術(shù)后的康復(fù)是我人生中最漫長的曲折及最難以跨域的磨難,一年半,翻山越嶺、無心看風(fēng)景,直至此刻,我的關(guān)注力仍是膝蓋。半月板撕裂分很多種,必須手術(shù)的指癥是:有沒有絞索、有沒有游離體、有沒有傷及軟骨面,很可悲,上述我都沒有,也想必,很多人都和我一樣,術(shù)前不深問,出了問題才去找答案。關(guān)節(jié)鏡本身對膝蓋是種傷害、術(shù)后肌肉群會萎縮、生物力學(xué)會改變、肌腱會疼痛水腫、髕骨會紊亂、骨髓會水腫,這些是我術(shù)后經(jīng)歷的,這個手術(shù),值得做和不做,就是硬幣的兩面。感謝博主的分享,太多共鳴,太多感慨。
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V14 發(fā)表于: 2019-01-01 12:57 |只看該作者
3#

樓主厲害!~
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V3 發(fā)表于: 2019-11-08 12:01 |只看該作者
4#

日本的醫(yī)療水平也是享譽(yù)世界的,日本醫(yī)生也是日本社會中最受尊敬的一類人。日本人的匠人精神,嚴(yán)謹(jǐn)?shù)淖黠L(fēng),高超的醫(yī)術(shù)也都在醫(yī)療體系中體現(xiàn)的淋漓盡致。日本的醫(yī)療費(fèi)用也是發(fā)達(dá)國家中最低的水平。但是日本的醫(yī)院又不那么開放,很多有明的醫(yī)院需要有專業(yè)資質(zhì)的機(jī)構(gòu)才能對接,日本JMT就是這樣一家專業(yè)的服務(wù)機(jī)構(gòu)。希望可以幫到一些人
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V3 發(fā)表于: 2019-11-08 12:08 |只看該作者
5#

日本的醫(yī)療水平也是享譽(yù)世界的,日本醫(yī)生也是日本社會中最受尊敬的一類人。日本人的匠人精神,嚴(yán)謹(jǐn)?shù)淖黠L(fēng),高超的醫(yī)術(shù)也都在醫(yī)療體系中體現(xiàn)的淋漓盡致。日本的醫(yī)療費(fèi)用也是發(fā)達(dá)國家中最低的水平。但是日本的醫(yī)院又不那么開放,很多有明的醫(yī)院需要有專業(yè)資質(zhì)的機(jī)構(gòu)才能對接,日本JMT就是這樣一家專業(yè)的服務(wù)機(jī)構(gòu)。希望可以幫到一些人
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V3 發(fā)表于: 2019-11-08 12:21 |只看該作者
6#

日本的醫(yī)療水平也是世界級的。特別是日本在精密體檢預(yù)防,外科手術(shù)水平,醫(yī)療服務(wù)等等方面更是享譽(yù)世界。在日本掛專家級的問診費(fèi)用折算成人民幣一般也就幾百塊,如果有需要,問診時間半小時到2小時不等,日本的醫(yī)療費(fèi)用可以說是發(fā)達(dá)國家中最低的水平了。日本JMT 提供這方面服務(wù)
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