前段時(shí)間來(lái)自殘聯(lián)社區(qū)的愛(ài)，到社區(qū)領(lǐng)取的書(shū)卷，本身是要帶孩子自己到新華書(shū)店去選書(shū)的，但想到孩子不能久坐，出去要平躺在輪椅上的不便。還是讓孩子告訴我需要買什么書(shū)，我獨(dú)自去新華書(shū)店去孩子挑幾本孩子喜歡看的書(shū)。
想起去年殘聯(lián)帶來(lái)社區(qū)領(lǐng)取孩子的書(shū)卷，我還能帶著孩子出去，那時(shí)孩子還能久坐一會(huì)。到今年的時(shí)候，孩子的狀態(tài)已大不如以前。深感緊迫和壓抑。記得去年孩子還能坐著出去，現(xiàn)在只能平躺著孩子才能出去。本就出去的機(jī)會(huì)很少，以后能出門(mén)機(jī)會(huì)也會(huì)越來(lái)越變得稀罕和難得。
現(xiàn)在孩子出去更多了幾分出門(mén)的艱難和不易?，F(xiàn)在就是有心帶孩子出去，孩子只能平躺的狀態(tài)也不允許我?guī)е⒆映鋈ァＲ仓荒芟仍诩艺髟兒⒆有枰词裁磿?shū)，我再去到書(shū)店給孩子喜歡愛(ài)看的書(shū)帶回來(lái)。
前段日子的休息日，帶著書(shū)卷跑了兩個(gè)書(shū)店，都沒(méi)有看到孩子告訴我要買的書(shū)，跑了第三個(gè)書(shū)店，才看到有孩子需要的書(shū)。才把書(shū)買回來(lái)。
想不到男孩子，14歲的犬子，還是喜歡看(小馬寶莉)。也只能按照孩子的意愿，給孩子買一本喜歡的書(shū)籍。讓孩子開(kāi)心開(kāi)心！
今非昔比，想到以前孩子坐的住，還能推著孩子逛逛書(shū)店，而今只能讓孩子告訴我，我獨(dú)自給孩子把書(shū)買回來(lái)，交給孩子！
回想起帶著孩子去書(shū)店的經(jīng)歷，不由得感到那是我們多么難得美好愜意的歲月?。∫仓荒茉诨貞浿畜w會(huì)我們?cè)谝黄疠喴纬鲂杏羞^(guò)的時(shí)光記憶。
孩子疾速轉(zhuǎn)變的狀態(tài)，讓原本憂郁的心情，頻添幾分焦慮，幾分憂郁和不安！
愿歲月慢點(diǎn)！再慢點(diǎn)！以后的日子，孩子也只能躺著多聽(tīng)聽(tīng)世界的聲音，人間的故事！還好孩子這段時(shí)間也喜歡躺著聽(tīng)小說(shuō)，聽(tīng)故事！躺著聽(tīng)小說(shuō)，聽(tīng)故事是我們必須培養(yǎng)的愛(ài)好和興趣！
每當(dāng)夜里孩子呼喊著:爸爸，我要翻身，爸爸，我要平躺，周而復(fù)始，在側(cè)臥和平躺之間的不斷的需要調(diào)切換孩子睡覺(jué)的姿勢(shì)。那是我每晚必須配合孩子去共同完成需要挪動(dòng)調(diào)整的姿勢(shì)。
我們平常人平躺，側(cè)臥的晚上睡覺(jué)睡姿的調(diào)整易如反掌，瞬時(shí)即可，一兩秒就能完成動(dòng)作，但對(duì)于DMD孩子來(lái)說(shuō)，孩子側(cè)臥平躺睡姿的調(diào)整需要好幾分鐘，要大人的幫助孩子才能完成。
每次孩子的呼喚，那是孩子迫切需要的需求。不單是要調(diào)整孩子的姿勢(shì)，還得調(diào)整到孩子感覺(jué)舒適的位置，要讓孩子感覺(jué)到整個(gè)身體的舒適，才方可罷休。從頭到腳都需大人去搬動(dòng)調(diào)整。
我們有兩種躺在床上的狀態(tài)，要嘛是側(cè)臥，要嘛是平躺。
就是這兩種狀態(tài)，有時(shí)孩子15分鐘就要調(diào)整一下，有時(shí)能堅(jiān)持一兩小時(shí)調(diào)整一次。時(shí)常我感覺(jué)還在睡夢(mèng)里，孩子的呼叫把我從睡夢(mèng)中驚醒。有時(shí)因?yàn)槲覍?shí)在也疲倦，在夢(mèng)里感覺(jué)孩子已經(jīng)呼喊了好幾遍，我才勉強(qiáng)驚醒過(guò)來(lái)，起床給孩子調(diào)整姿勢(shì)。
有時(shí)把孩子調(diào)整好后，卻無(wú)論如何也不能安然入睡，瞪眼等候孩子下一次調(diào)整。有時(shí)折騰了一下半夜，剛要入睡會(huì)，早上上班的時(shí)間又臨近，只能迷糊著眼睛，趕著去迎接又一次的上班日。
有時(shí)當(dāng)我腳步剛跨出門(mén)檻準(zhǔn)備去上班了，又隱約的聽(tīng)到孩子的呼叫，“爸爸，我要翻身。”又匆忙的折回把孩子姿勢(shì)再調(diào)整好，匆匆忙忙的走出家門(mén)。放心不下的是孩子狀態(tài)越來(lái)越差的時(shí)光，這根緊繃的弦促使自己不能輕易放松，身累不怕，可怕的是心累，有時(shí)感覺(jué)自己都難以去調(diào)整自己的情緒。只有在焦慮中不斷的自我安慰。要堅(jiān)持住。失眠已是常態(tài)。身心俱疲的階段，自己也在不斷的調(diào)整那如血壓高低起伏般的情緒，告訴自己要平靜的面對(duì)生活的疾風(fēng)冷雨！
當(dāng)孩子不能奔跑的時(shí)候，
只希望孩子會(huì)走就行。
當(dāng)孩子不能行走的時(shí)候，
只希望孩子坐著就行。
當(dāng)孩子不能久坐的時(shí)候，
只希望孩子躺著就行。
在會(huì)走那個(gè)的年幼時(shí)光，
我們羨慕奔跑。
在那個(gè)能坐著的時(shí)光，
我們想念能走的歲月。
當(dāng)我們不能久坐的今昔，
更是體會(huì)到，
更清晰那段能坐在輪椅出行的日子是多么珍貴和美好！
有過(guò)的經(jīng)歷，都是我們少有的機(jī)會(huì)，難忘的過(guò)往，路過(guò)的歷程！都是我和孩子會(huì)念念不忘的過(guò)往！
經(jīng)歷的每一個(gè)階段，
孩子的體質(zhì)漸進(jìn)緩行，期待遞減，祈愿更甚。生活的唯愿，平安就行，順利就好！
回首每一個(gè)階段伴隨過(guò)的孩子的狀態(tài)，面對(duì)新的狀態(tài)，都是我要去跨越和直面的現(xiàn)實(shí)。是孩子心理波動(dòng)最大的過(guò)程，也是我心里一直的掛念，也是DMD孩子父母都會(huì)面對(duì)的孩子的會(huì)經(jīng)歷的每一個(gè)階段，(初期，中期，末期。）面對(duì)每個(gè)階段，孩子的變化，那種心情。是難以言喻的心痛！需要去跨過(guò)的心坎，揪心的牽掛。焦慮的擔(dān)憂！
往年孩子還能久坐的年月，會(huì)推著坐在輪椅的上的兒子出去個(gè)三四回，那時(shí)孩子能坐的住，偶爾出去一趟，坐公交地鐵的方便，是我們感覺(jué)愜意愉快難忘的游記。還好也做過(guò)點(diǎn)滴的記錄。
這么多年帶著孩子常去的是新華書(shū)店，西湖，西溪濕地那是我們經(jīng)常會(huì)去走走看看的地方。因?yàn)檫@幾個(gè)地方也是我?guī)е⒆油浦喴巫瞎坏罔F就能很便捷到達(dá)的目的地。
能坐輪椅的時(shí)光，很珍惜有過(guò)的出行。特別是我們經(jīng)常乘坐公交地鐵出行的過(guò)程，那是我們遇見(jiàn)善良的光，溫暖愛(ài)的見(jiàn)證！
曬太陽(yáng)，看看書(shū)，有幸陪著孩子品過(guò)西湖的柔美，西溪的靜雅。清泰街的熱鬧，良渚的古老，人間的溫情。
我和孩子在就醫(yī)出行游玩時(shí)，每一年中，見(jiàn)過(guò)的人，遇過(guò)的事，一路風(fēng)景，一世溫情！
看過(guò)熱鬧，賞過(guò)美景。穿梭在人來(lái)人往的熱鬧和優(yōu)美的景致。和我們相遇過(guò)的善良和溫情。一直都是我和孩子會(huì)記得的感激！并長(zhǎng)記的感動(dòng)！常懷的感謝，感恩遇見(jiàn)！
當(dāng)孩子體質(zhì)漸漸虛弱，已不能久坐的時(shí)光，到外面去的時(shí)間已是屈指可數(shù)，有時(shí)想帶孩子出去，孩子自己也不愿意出門(mén)，不知是自卑，還是膽怯，孩子情愿窩在家里，也不愿出去，整天也只能窩在家里玩會(huì)游戲，看會(huì)視屏，聽(tīng)會(huì)小說(shuō)，聽(tīng)聽(tīng)故事 。
即使能坐下來(lái)玩會(huì)，看會(huì)，一轉(zhuǎn)身的功夫，孩子支撐不住的身體力氣，人不是前傾，就是歪倒在側(cè)面。不管自己想要坐起，也控制不住嚴(yán)重彎曲的脊椎。僵硬的身體，難以支撐，孩子只能稍坐一會(huì)就躺下，周而復(fù)始！
在躺著是常態(tài)的階段，孩子也只能聽(tīng)聽(tīng)小說(shuō)，聽(tīng)聽(tīng)故事。那是孩子生活中喜歡聽(tīng)的故事，向往的世界。
當(dāng)孩子不能久坐只能平躺的階段，我們出去見(jiàn)陽(yáng)光曬太陽(yáng)，游玩的機(jī)會(huì)也就愈加稀罕和奢侈。平躺著出行的不便，是我們減少出行的緣故。
當(dāng)不能久坐，而今的我們，只能平躺在床上聽(tīng)聽(tīng)小說(shuō)，聽(tīng)聽(tīng)故事。
還好孩子喜歡聽(tīng)故事，有側(cè)臥著聽(tīng)，平躺著聽(tīng)，只要是躺著已是孩子最佳舒適的姿勢(shì)。孩子也能靜靜的躺在哪里洗耳恭 。
手機(jī)內(nèi)的故事講解。對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，那是精彩的片段，美妙的情節(jié)，跌宕起伏的過(guò)程，常常讓孩子也身如奇景，彷如奇境。不茍言笑，內(nèi)向的孩子，已老成了許多，更能知道自己身處的狀態(tài)和處境。那憂郁的眼神，也是我讀懂了解你的心境！
動(dòng)聽(tīng)的故事，感動(dòng)著孩子，也溫馨著處于青少年期犬子的世界。當(dāng)孩子局限在家中有限的空間，那娓娓道來(lái)的故事情節(jié)，就是孩子躺在床上生活的全部世界！
當(dāng)孩子不能奔跑的時(shí)候，
能走就是我們的幸運(yùn)。
當(dāng)孩子不能行走時(shí)，
能坐著就是我的祈愿。
當(dāng)孩子不能坐時(shí)，
我唯求孩子只要能躺著，
就是最大的安慰！
每個(gè)階段都會(huì)有新的挑戰(zhàn)，心的煎熬，那也是和孩子需要共同去磨合面對(duì)的現(xiàn)實(shí)，當(dāng)苦難一步一步緩慢邁向深淵，唯有的堅(jiān)強(qiáng)，自我安撫著焦慮不安的情緒，平復(fù)心境，和孩子一道去面對(duì)循序漸進(jìn)的每個(gè)階段的狀態(tài)！
一年四季眨眼而過(guò)，今年唯一一次出門(mén)游玩的是上半年的3月20日，那是在孩子生日的前兩天，為了慶賀孩子生日的來(lái)臨，帶孩子游蕩了下春日里的西湖，遇見(jiàn)過(guò)的春天。
而今想帶孩子出去，因孩子的脊椎嚴(yán)重彎曲畸形，孩子只能平躺在輪椅上，出去的話明顯感覺(jué)孩子已不是以前的狀態(tài)，三月份出去帶孩子在公交車上全程還能坐著兩三個(gè)站。而今只能久躺而行。
往后的日子，平躺的生活，想要出去的機(jī)會(huì)也會(huì)越來(lái)越少。不僅，平躺著出行的難度會(huì)比坐著出行難度會(huì)更大，更不方便。
讓我欣慰的是在孩子能久坐的階段，我們?cè)斡[過(guò)無(wú)數(shù)次西湖和西溪濕地。見(jiàn)證過(guò)孩子圓夢(mèng)時(shí)刻。經(jīng)歷過(guò)美好的愿景，感激相遇，感謝相助！
讓我們遇見(jiàn)你的時(shí)候，留下了往昔的記憶，難忘的事情！美好的想念，永恒的美麗……！