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來(lái)自:健康之家

一個(gè)HIV感染者的自述:我淋過(guò)雨,所以想為別人撐傘

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小樂(lè)(化名)是一名HIV公益組織的社工。一間小小的檢測(cè)室,15分鐘一次的快檢,他見(jiàn)證了許多人在確診感染HIV病毒后“如墜深淵”的時(shí)刻。

小樂(lè)也是一名HIV感染者。十余年來(lái),他不僅沒(méi)讓病毒吞噬自己的身體與生活,還伸手拉出了一個(gè)個(gè)陷在病痛與恐懼中的病友們。

漫長(zhǎng)的15分鐘

進(jìn)行一次HIV快篩需要15分鐘。指腹消毒、采血,血液滴在檢測(cè)孔里,等待結(jié)果。試紙上浮出一根紅線是陰性,兩根紅線則為陽(yáng)性,需要進(jìn)一步檢查來(lái)明確診斷。

這可能改變?nèi)松慕棺茣r(shí)刻,小樂(lè)曾陪伴許多人度過(guò)。漫長(zhǎng)的15分鐘里,剛采完血的來(lái)訪者總緊張地反復(fù)起身,伸脖去查看試紙。

小樂(lè)總是神情泰然,勸對(duì)方不要再看了。“你把它看穿了,這個(gè)東西也不會(huì)從陰性變陽(yáng)性,陽(yáng)性變陰性。”

一個(gè)小玩笑讓氣氛稍稍松弛,來(lái)訪者不再走動(dòng),兩人安靜地等待著結(jié)果。

小樂(lè)是一名提供HIV防治服務(wù)的社工,主要工作之一是輔助來(lái)訪者進(jìn)行HIV快篩,并進(jìn)行疾病的早期干預(yù)。

面對(duì)每個(gè)懷疑自己感染HIV的來(lái)訪者,小樂(lè)都會(huì)先詢(xún)問(wèn)他們的近況,了解他們是發(fā)生了高危性行為,還是只想做常規(guī)檢查。初篩結(jié)果如果是陰性,小樂(lè)會(huì)叮囑對(duì)方加強(qiáng)防范,并幫助安排三個(gè)月后的第二次篩查。若是陽(yáng)性,他就會(huì)將來(lái)訪者轉(zhuǎn)介到隔壁咨詢(xún)室,那里有專(zhuān)業(yè)醫(yī)生幫助他們接受更精準(zhǔn)的檢測(cè),并開(kāi)展治療。

在轉(zhuǎn)介之前,小樂(lè)需要先接住他們排山倒海而來(lái)的情緒。有人掩面痛哭,也有人眼神空洞。

圖 | 檢測(cè)出HIV后,一些來(lái)訪者會(huì)情緒崩潰

曾有位來(lái)訪者一看到陽(yáng)性結(jié)果,立馬起身沖向了窗邊。小樂(lè)立即厲聲喝止并攔住想輕生的年輕男人。

“我經(jīng)歷過(guò),知道逆境能逼出人的勇氣和潛力。 ”多年后,他仍能回憶起當(dāng)時(shí)的情形。他勸導(dǎo)男人,與其跳樓不如好好活著,感染HIV后的生活,其實(shí)也沒(méi)有想象的那么恐怖。

男人情緒平復(fù)些許后,向他說(shuō)出了內(nèi)心深處的惶然:他的妻子剛懷孕不久,比起擔(dān)心自己的未來(lái),他更害怕面對(duì)可能已經(jīng)被感染的妻子和未出生的孩子。

小樂(lè)意識(shí)到問(wèn)題棘手,但更清楚當(dāng)下的重點(diǎn)是解決問(wèn)題,此時(shí)不能把一位處在孕期的潛在HIV感染者拋下,應(yīng)該想辦法盡快帶她去做HIV檢測(cè),再判斷孩子是否已經(jīng)被感染。

好在,這位患者最終選擇勇敢直面問(wèn)題。但也總有些來(lái)訪者驟然陷在恐懼與悲傷中出不來(lái),無(wú)論小樂(lè)怎么安慰,他們都覺(jué)得未來(lái)毫無(wú)希望了。

這時(shí)候,小樂(lè)會(huì)使出一道“殺手锏”: “我也是感染者。你看,我現(xiàn)在不是活得好好的嗎?”

經(jīng)驗(yàn)豐富的小樂(lè)知道,人們?cè)诰W(wǎng)上查詢(xún)后,總是對(duì)HIV有很多恐怖的想象,認(rèn)為患病后會(huì)渾身潰爛,瘦骨嶙峋,大限將至。

而如今,一個(gè)HIV感染者好端端地坐在他們對(duì)面,眼里甚至不帶一絲慌張,這總能暫時(shí)壓下他們腦中恐怖的畫(huà)面。

我也曾淋過(guò)雨

前段時(shí)間,有個(gè)男人進(jìn)來(lái)咨詢(xún)室,不為檢測(cè),只想來(lái)找個(gè)人聊聊天。男人憂心忡忡,說(shuō)自己感染HIV兩年了,本來(lái)控制得很好,但最近體內(nèi)的病毒載量有所反彈。

小樂(lè)一聽(tīng)具體數(shù)值,告訴男人他也曾經(jīng)歷過(guò)高病毒載量。他理解眼前這焦慮的男人,因?yàn)樽约阂苍钤诳謶种小?/div>
2011年夏天,小樂(lè)突然身上起皮疹,癢得難受。他以為是太陽(yáng)曬多了得了皮膚病,去醫(yī)院輸液治療后稍有緩解。過(guò)了段時(shí)間,他右耳突然失聰,被診斷為突發(fā)性耳聾,需要立即治療。

耳疾并不是HIV感染者的常見(jiàn)癥狀,當(dāng)時(shí)甚至有醫(yī)生判斷他只是心理問(wèn)題??稍僦?,他突發(fā)高燒,一度燒得意識(shí)模糊。 輾轉(zhuǎn)好幾家醫(yī)院,才最終確診感染了HIV,也正因延誤確診,小樂(lè)體內(nèi)的病毒載量一度很高。

后來(lái)做了社工,他才知道,有極少數(shù)的HIV感染者會(huì)因病毒侵襲患上突發(fā)性耳聾。現(xiàn)在,他的右耳已因?yàn)檠诱`治療聽(tīng)不見(jiàn)了。

拿到確診結(jié)果那天,母親正推著輪椅帶著虛弱的小樂(lè)在病房樓外散步??吹浇Y(jié)果,母親立即哭了。而小樂(lè)當(dāng)時(shí)唯一的念頭,就是要為了父母活下去,不想讓他們老來(lái)喪子。

此前,小樂(lè)對(duì)HIV幾乎一無(wú)所知,毫無(wú)防備。他恨過(guò)那個(gè)把病毒傳染給他的人,但住院期間,身體的痛苦大過(guò)一切,除了配合治療讓自己活下去,腦子里已容不下他思慮太多。

和醫(yī)生溝通后,他才知道HIV是攻擊人體CD4+T淋巴細(xì)胞(簡(jiǎn)稱(chēng)CD4細(xì)胞)的病毒,當(dāng)CD4細(xì)胞在血液中含量低下時(shí),意味著人體免疫力低下,會(huì)引發(fā)一系列并發(fā)癥。

圖 | 醫(yī)院感染科提供艾滋病治療

好在幾個(gè)療程下來(lái),并發(fā)癥逐漸消退,小樂(lè)的情況也有所好轉(zhuǎn)。

住院期間,小樂(lè)經(jīng)常和一位鄰床病友散步,有時(shí)正走著,病友一看手表,就急著回病房吃藥了。這個(gè)病友是第二次發(fā)病住院,之前因?yàn)榉幉灰?guī)律,依從性差,病情明顯加重。他告訴小樂(lè),藥要每天好好吃。

看著病友,小樂(lè)心里模糊地意識(shí)到,自己將來(lái)也要如此認(rèn)真地長(zhǎng)期服藥。

長(zhǎng)期服藥尚不算難題,真正難以面對(duì)的,是患病后措手不及席卷而來(lái)的歧視和偏見(jiàn)。

還在住院時(shí),小樂(lè)就把確診的事告訴了自己最好的朋友,朋友專(zhuān)門(mén)冒雨驅(qū)車(chē)到醫(yī)院看望他,說(shuō)她前夜擔(dān)心得睡不著覺(jué)。

病情好轉(zhuǎn)后,正逢朋友公司要去泰國(guó)團(tuán)建,便提出帶小樂(lè)一起去散散心。臨出發(fā)幾天,朋友卻給他打電話,說(shuō)自己無(wú)意間跟老板提到了小樂(lè)的情況,老板擔(dān)心同事們介意,希望小樂(lè)自己帶一個(gè)碗。

聽(tīng)到這話,小樂(lè)強(qiáng)作鎮(zhèn)定地跟朋友說(shuō)自己不去了。 朋友連著打了好幾個(gè)電話解釋?zhuān)加X(jué)得難以面對(duì),便掛了電話,把自己關(guān)在房間里哭。

他也把病情告訴了表弟,之后去表弟家時(shí),發(fā)現(xiàn)表弟單獨(dú)給他準(zhǔn)備了杯子。

身邊的人對(duì)HIV缺少認(rèn)知,進(jìn)而在行事上有一些不必要的謹(jǐn)慎,讓小樂(lè)感到不舒服,但也能夠理解。他性格天生有股鈍感力,不會(huì)把負(fù)面情緒無(wú)限放大。兩三個(gè)月后,他便不再為這些事糾結(jié)。

事實(shí)上,HIV只會(huì)通過(guò)血液、性行為和母嬰傳播,在日常生活中與HIV感染者同桌吃飯、使用公共物品、牽手擁抱,都不存在傳染病毒的可能性。

出院后,小樂(lè)關(guān)心與他有著相似境遇的人們正過(guò)著怎樣的生活,便在網(wǎng)上搜索,加入了HIV感染者病友群。

群聊里,有人分享病情,討論各項(xiàng)健康指標(biāo)、交流吃藥心得,有人在群里大大咧咧地交友,也有人分享自己的焦慮與痛苦。小樂(lè)不常在群里發(fā)言,只是默默翻看群友的動(dòng)態(tài)。他愈發(fā)感覺(jué)到,一些病友的心理承受能力沒(méi)那么好,每天都生活在恐慌中,精神壓力很大。

一個(gè)念頭冒了出來(lái),似乎,他可以憑借自身的經(jīng)驗(yàn)和感受,去幫助、開(kāi)導(dǎo)那些郁結(jié)于病中的人們。

他天生有一副助人為樂(lè)的熱心腸。在便利店打工時(shí),女同事被客人刁難,他就擋在她身前,和客人據(jù)理力爭(zhēng)。他還在店里抓過(guò)一次小偷,上了電視。

如今看到這些和自己一樣以一己之力對(duì)抗HIV、卻陷入負(fù)面情緒泥沼的患者, 小樂(lè)覺(jué)得,似乎,志愿者、社工會(huì)成為更匹配他的職業(yè)。

很快,他對(duì)一個(gè)做防艾志愿者的群友提出自己也想試試。經(jīng)對(duì)方推薦,他加入了現(xiàn)在供職的機(jī)構(gòu)。想到自己做服務(wù)業(yè)時(shí)善于與人交流,他選擇了“檢測(cè)咨詢(xún)”的板塊。起初,他利用每天下班后的幾小時(shí)做志愿者。之后,他應(yīng)聘成功,成為了正式員工。

為他人撐傘

這些年里,小樂(lè)堅(jiān)持服藥,病情控制得很好。

與之前的工作相比,小樂(lè)從這份工作中體會(huì)到更多的成就感。當(dāng)聽(tīng)到來(lái)訪者真誠(chéng)地說(shuō)出“謝謝”時(shí),他能體會(huì)到其中關(guān)乎生命的力量,工作不再只是為了完成任務(wù)。

他如同一個(gè)緩沖帶,把一個(gè)個(gè)剛確診的患者輕輕地?fù)踉诳謶?、焦慮的怪圈之外。

他會(huì)告訴每一個(gè)確診者,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá),只要確診后盡快開(kāi)始服藥,就能把握最佳治療時(shí)機(jī),將體內(nèi)的“病毒庫(kù)”控制在最??;再堅(jiān)持長(zhǎng)期治療,體內(nèi)的病毒甚至可以達(dá)到檢測(cè)不到的程度,壽命和生活質(zhì)量也就與常人無(wú)異。

小樂(lè)還告訴他,如今治療HIV的藥物在不斷迭代,在新的用藥方案里,感染者可以使用HIV抗病毒復(fù)方單片藥物,一天只吃一片藥,更易于長(zhǎng)期堅(jiān)持,且副作用小,在治療疾病的同時(shí)也能夠幫助感染者提高生活質(zhì)量。也會(huì)告訴他們這些創(chuàng)新藥物已被納入醫(yī)保,越來(lái)越多的感染者可以受益于此。

圖 | 小樂(lè)每天按時(shí)服藥

近年來(lái),小樂(lè)常對(duì)剛確診的患者說(shuō),咱們的病就像糖尿病一樣,是一種無(wú)法治愈的慢性病,但可以通過(guò)科學(xué)治療進(jìn)行控制。當(dāng)血液中的病毒載量在藥物的幫助下維持檢測(cè)不到的水平,我們就可以回到健康狀態(tài),正常生活。

一些來(lái)訪者在確診HIV時(shí)和小樂(lè)建立了信任關(guān)系,之后還會(huì)常常聯(lián)系他,訴說(shuō)疾病對(duì)工作、生活和心理的影響。小樂(lè)也會(huì)盡力開(kāi)導(dǎo)他們,鼓勵(lì)他們積極治療,樂(lè)觀面對(duì)生活。

如今,他和大部分的患者都保持著一種細(xì)水長(zhǎng)流的關(guān)系:平時(shí)在各自的生活里忙碌,只是偶爾互報(bào)平安。

有研究表明,“同伴教育”對(duì)于HIV治療頗具意義,將背景、經(jīng)歷相似的患者聯(lián)系在一起,讓他們給予彼此心理關(guān)懷,共同探討合理有效的信息與行動(dòng),就能有效幫助他們緩解封閉、孤獨(dú)、恐懼等情緒,提高感染者的治療意愿度和服藥依從性,從而有效控制疾病,改善免疫功能。

圖 | 小樂(lè)與病友交流

面對(duì)每個(gè)來(lái)訪者,小樂(lè)都想盡量給對(duì)方帶去正向的希望,也希望通過(guò)他的干預(yù),讓更多HIV感染者消除病恥感、盡快開(kāi)啟科學(xué)治療。

他更希望通過(guò)他細(xì)水長(zhǎng)流的微小努力,讓更多人正確認(rèn)識(shí)HIV,面對(duì)HIV感染者時(shí)不再帶有偏見(jiàn)。他知道,當(dāng)一種傳染病已經(jīng)能夠被藥物控制時(shí),終結(jié)歧視,才是終結(jié)HIV的第一步。

因?yàn)榱苓^(guò)雨,才會(huì)更想為更多人,撐起一把傘。

來(lái)源:真實(shí)故事計(jì)劃

回復(fù)(20)
槑槑不是梅 沙發(fā)
我想象了一下如果一個(gè)HIV病人來(lái)我家做客,我也會(huì)下意識(shí)去準(zhǔn)備一個(gè)另外的杯子,社交結(jié)束后甚至可能會(huì)對(duì)所有他碰過(guò)的東西進(jìn)行消毒,雖然客觀上我很清楚他(她)只是生病了這個(gè)病也不會(huì)因?yàn)槿粘I缃粋魅荆睦砩隙喽嗌偕贂?huì)有點(diǎn)發(fā)毛,而且事實(shí)上我沒(méi)辦法保證我接觸的這個(gè)人是一個(gè)像文中的小樂(lè)一樣積極治療的“病人”,媒體以前對(duì)HIV鋪天蓋地的負(fù)面宣傳早已經(jīng)讓大眾(或者說(shuō)讓“我")形成了“HIV患者=不自愛(ài)者”的刻板印象,但其實(shí)有很多患者可能只是談了一場(chǎng)不堪回首的戀愛(ài)或者是職業(yè)接觸暴露感染,消除心理上的隔閡是最難的吧

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