前段時間，我和老公都隱隱感覺到兒子的情緒不太好，好像上學(xué)上得并不開心。于是周末的時候，我們決定帶他出去走走。在返程的車上，兒子開始不自主地臉部顫動并不斷吐出口水，我們以為他暈車了，趕緊停車查看。
沒過幾分鐘，他就緩過來了，說只是肚子不舒服。以防萬一，我們還是帶他去了最近的醫(yī)院，看了急診。醫(yī)生檢查了一番，沒發(fā)現(xiàn)什么毛病，隨后跟兒子交流了幾句。
交流完后，醫(yī)生讓老公帶著兒子出去等，然后告訴我為了保險(xiǎn)起見，最好做個頭顱CT。然而CT檢查結(jié)果顯示一切正常，醫(yī)生便給兒子開了點(diǎn)藥。
我走出診室，看著在外面玩手機(jī)的兒子，確實(shí)看不出有什么問題。但萬萬沒有想到，這竟然是一切噩夢的開始……
“媽媽，我說不出話了”
到了周一，兒子照常上學(xué)。放學(xué)回家吃完晚飯，背英語單詞的時候兒子有些吃力，很失落地問我：“媽媽，為什么我現(xiàn)在老是記不住單詞呀？好像記憶力比以前差了很多。”
兒子從小記憶力就挺好，4歲就背下了《千字文》，詩詞讀幾次就能背下來。我開導(dǎo)他說：“沒關(guān)系，可能你就是累了，休息一下就好。”
“媽媽，我說不出話了。”這天晚上兒子突然失語，在紙上歪歪扭扭地寫下這幾個字。我看了一眼紙條，又看看剛剛還不滿我不讓他玩游戲的兒子，下意識覺得這是他反抗的方式，主觀忽略了他臉上還出現(xiàn)了不自主的顫抖。
當(dāng)晚，老公陪著他一起睡，我們都沒有料到第二天將會變得極為兇險(xiǎn)。
第二天一早，我被嘈雜的聲音吵醒，一看手機(jī)才6點(diǎn)多鐘，平時兒子都是7點(diǎn)鐘多才起床的。老公跑過來跟我說兒子看起來很不對勁，我趕緊去看還躺在床上的兒子，只見他意識已經(jīng)不太清醒，一直在流口水和顫抖，換衣服的時候甚至出現(xiàn)了小便失禁。
我們趕緊簡單收拾一下，帶他去了最近的醫(yī)院就診。
我把護(hù)身符放在他手心里
祈禱他渡過難關(guān)
到了醫(yī)院老公去掛號，我守著兒子，他連走路都無力了。老公掛完號后過來接他，發(fā)現(xiàn)他大便也失禁了。于是老公扶著孩子去廁所，讓我回家拿換洗的衣服。
后來，老公每每回想起我回家拿衣服的半小時，都說那是他最絕望的時候——兒子無精打采、全身無力地坐在馬桶上解大便，頭靠在老公身上；老公一直在幫他擦屁股，卻總也擦不干凈。上完廁所，老公給他沖了沖屁股，弄臟的褲子也不要了，就這樣背著快90斤的兒子在偌大的醫(yī)院里奔跑。有護(hù)士看到他的狼狽，告訴他可以租一個輪椅?？墒腔帕松竦睦瞎?，連碼都沒有掃出來，他放棄了輪椅，硬是背著兒子跑到三樓門診部。由于沒有吃早餐又消耗太多，再加上驚慌失措，他的手一直都在顫抖。
我?guī)е路苌显\室，看著躺在床上已經(jīng)毫無意識卻還在不自主抽搐的兒子，大腦一片空白。身為父母，這個時候無助、慌亂又恐懼。門診醫(yī)生趕緊打了電話，隨后急診部的醫(yī)生推著病床過來把兒子接去做加急檢查。
兒子從小到大身體一直很壯實(shí)，連感冒發(fā)燒都很少，我們一直很慶幸他身體健康，想不到情況會糟糕成這樣，甚至不知道他到底得了什么病。我們只能跟著醫(yī)生跑來跑去，像是在跟死神賽跑。
護(hù)士開始給孩子抽血，由于兒子有些胖，血管很難找，最后還是一位資深老護(hù)士找到血管完成了抽血。我在門外遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著躺在病床上受苦的孩子，眼淚止不住地往下掉，老公拍拍我的肩膀，安慰說會沒事的。
這時，老姐剛好給我發(fā)信息。我拍了孩子在病床上的照片，告訴她孩子病了，可能有點(diǎn)麻煩。老姐趕緊問我怎么回事，我沒法回答，因?yàn)槲乙膊恢?。過了一會兒，老姐說她和老弟已經(jīng)訂好了高鐵票，晚上就到，一定要過來看看不然實(shí)在放心不下。
沒一會兒，醫(yī)生過來跟我們說孩子一直不停地抽搐，推了兩次鎮(zhèn)靜藥物也沒有作用。從入院到現(xiàn)在已經(jīng)過去三個小時了，如果病情還是得不到控制，可能就會比較危險(xiǎn)。而我只能待在不斷抽搐的兒子旁邊、緊緊握住他的手，驚慌失措，焦急萬分。
這時，一位神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生急匆匆地過來了，她來給孩子做腦電圖（EEG）檢查?？粗⒆幽X袋上貼滿電極，我心痛不已。那位醫(yī)生趕緊過來安慰我：“家長在這個時候不能倒，不要過于擔(dān)心，要相信醫(yī)院相信醫(yī)生。”聽完這話，我強(qiáng)忍著的眼淚又不爭氣地流出來了，越想控制越控制不住。
做完腦電圖檢查后，老公在檢查室等結(jié)果，我和醫(yī)生推著孩子直接去了神經(jīng)內(nèi)科監(jiān)護(hù)室。
送到神經(jīng)內(nèi)科后，醫(yī)生馬上組織了會診。經(jīng)過用藥，兒子的情況終于好了一些，不再抽搐，但還是沒有意識，一直昏迷。我偷偷拿出今年在樂山大佛求的護(hù)身符放在他手里，祈禱他渡過難關(guān)。
兒子的認(rèn)知和反應(yīng)能力下降很多
但我們已十分慶幸
到了下午，兒子終于蘇醒了，但他的情緒有些煩躁，一直要扯掉頭上的腦電圖監(jiān)測線和手上監(jiān)測血氧飽和度的夾子。我們趕忙攔住他，并叫來了醫(yī)生和護(hù)士。醫(yī)生說他現(xiàn)在有意識了，怕他扯掉設(shè)備，又給他使用了鎮(zhèn)靜藥物。
到了傍晚，兒子又醒了，他睜開眼睛看著我和老公，掙扎著想坐起來。我們扶著他，讓他坐著，他指著儀器，嘴里咿咿呀呀地說話，但口齒不清，沒人聽得懂他在說什么。
又過了一會兒，他似乎緩過勁來了，開始清楚地叫爸爸媽媽。我和老公跟聽到他第一次叫爸爸媽媽的時候一樣激動。他逐漸能清楚地說一些詞語，但很快，他就有些疲憊了。
這時主治醫(yī)生過來了，說看了腦電圖的檢查結(jié)果，懷疑是癲癇。我和老公都很驚訝，兒子怎么會突然癲癇？醫(yī)生又仔細(xì)“盤問”了家族病史，但我們家里幾代人都沒有過癲癇。醫(yī)生又問前幾天是否有過發(fā)燒以及其他的癥狀表現(xiàn)，我們說沒有發(fā)燒，但之前確實(shí)有過短暫的失語和抽搐癥狀。醫(yī)生聽后決定安排腰椎穿刺和頭顱磁共振等檢查，來進(jìn)一步明確診斷。醫(yī)生走后，我和老公趕緊搜了搜關(guān)于癲癇的資料，心里很忐忑。
老姐和老弟也到了，這天晚上老公和老弟在醫(yī)院陪床。我拖著疲憊的身軀回家洗漱，見到老姐想哭卻哭不出來了，她安慰我說，孩子會沒事的。我徹夜難眠，兩點(diǎn)多給老弟發(fā)信息，老弟說孩子睡得還行。
天剛亮我就爬起來了，和老姐收拾一下趕去醫(yī)院。沒一會兒醫(yī)生就來查房了，說結(jié)合目前的癥狀表現(xiàn)、檢查結(jié)果，孩子應(yīng)該不是單純的癲癇，很有可能是腦炎，但目前不確定是哪種類型的腦炎，還要等其他檢查結(jié)果出來。
第三天查房的時候，醫(yī)生拿著腦脊液檢驗(yàn)單給我們看，抗谷氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性，確診是自身免疫性腦炎了。醫(yī)生說，治療這個病需要注射丙種球蛋白，這是自費(fèi)藥物不可以走醫(yī)保，大概需要幾萬塊。老公斬釘截鐵地對醫(yī)生說，多少錢都治。
自身免疫性腦炎20項(xiàng)檢查中，抗谷氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性 | 作者供圖
我們對醫(yī)學(xué)名詞非常陌生，趕緊上網(wǎng)查了查。自身免疫性腦炎主要是由于人體免疫系統(tǒng)“敵我不分”，把自身中樞神經(jīng)系統(tǒng)當(dāng)作“異己”攻擊導(dǎo)致的。這個病也被列入國家《第一批罕見病目錄》。
至于兒子為什么會突然得這個病，醫(yī)生也無法給出確切的答案，可能是一些病毒感染造成了自身免疫功能異常，總之很難判定。醫(yī)生說，經(jīng)過治療后部分患者病情穩(wěn)定，但好轉(zhuǎn)后也有可能復(fù)發(fā)，孩子恢復(fù)周期會比較長，不一定能完全恢復(fù)到以前的狀態(tài)，家長們需要更多的耐心。我們點(diǎn)著頭，眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。恰巧這天是老公的農(nóng)歷生日，這大概是他三十多年來過得最傷心的生日了。
接下來的每一天，兒子都在有條不紊地進(jìn)行治療，情況也漸漸好轉(zhuǎn)。我們每天跟他一起拼拼圖、壘積木、玩撲克牌、看故事書，偶爾也玩玩游戲、看動畫片，看著他開心大笑的樣子，我和老公也終于放下心頭大石。臨近出院的時候，護(hù)士給兒子做了相關(guān)的測試，他的認(rèn)知和反應(yīng)能力下降很多，但是對于我們來說，他能夠渡過危險(xiǎn)期已是十分慶幸。
恢復(fù)期也比較折騰，照顧好兒子最重要
到了月底，醫(yī)生終于通知可以出院了。我們很開心地收拾東西，回到熟悉的家中。我按照老媽的指點(diǎn)，給兒子沖了熱水澡，希望他從此順利平安。
然而兒子的恢復(fù)期也比較折騰，他的情緒還是不太穩(wěn)定，經(jīng)常半夜睡著睡著就哭了，偶爾還會尿床?？墒堑诙煨褋?，他似乎又沒有過多的異常，只是經(jīng)常覺得很累，走一小段路就不停地喘氣、流汗。帶他去看電影，看到悲傷的地方他當(dāng)場就大哭起來，久久才能平靜，以前的他完全不會這樣。我倍感無力的同時又很心疼孩子，這些反常的行為和情緒的波動，其實(shí)都不是他能夠控制的。
有天夜里老公在獨(dú)自喝酒，我把兒子哄睡后，跟他聊起這兩天的情況，感覺兒子像回到剛出生時那般，需要格外地照看。我們互相嘆了口氣，又互相安慰道會好起來的。老公說，兒子能救過來，他已經(jīng)非常感恩了，感恩醫(yī)生，感恩親朋們，感恩老天爺。
老公又說，他最近時常在想，是不是應(yīng)該要個二胎。他說這次變故，讓他覺得孩子若是有個兄弟姐妹，未來也能有個照應(yīng)。我聽了跟他說，正因?yàn)橹挥幸粋€孩子，我們這次才能夠全身心地照顧他，否則完全兼顧不了。
我堅(jiān)定地跟老公說，目前還是照顧好兒子最重要。很多時候，為人父母總要面對一些關(guān)于自我、關(guān)于孩子、關(guān)于家庭利益的考量，這種無奈和痛楚，誰也無法避免。
如今，看著兒子漸漸康復(fù)，我和老公變得比以前更容易掉眼淚，可能因?yàn)槔蠋煂⒆拥囊痪淇隙ǎ赡芤驗(yàn)楹⒆拥囊痪?ldquo;我愛爸爸媽媽”。此次劫難讓我們變得更勇敢、更珍惜彼此，就像老公說的：此次險(xiǎn)情過后，更愛你們，更愛這個家。
---醫(yī)生點(diǎn)評---
自身免疫性腦炎，是指我們的免疫系統(tǒng)將神經(jīng)中樞自身抗原識別為外來抗原，激發(fā)了免疫殺傷功能，并引發(fā)了一系列炎性反應(yīng)。
該病病因目前尚未完全明確，可能與病毒感染、特異性腫瘤神經(jīng)抗體及某些自身特征有關(guān)。確實(shí)如本文作者所說，它屬于罕見病，年發(fā)病率僅約為十萬分之一。
許多自身免疫性腦炎患者會出現(xiàn)前驅(qū)性頭痛、發(fā)熱或病毒感染樣過程，隨后數(shù)日出現(xiàn)多階段的癥狀進(jìn)展，包括突出的精神表現(xiàn)（如焦慮、激越、行為怪異、幻覺、妄想、思維紊亂等），睡眠障礙（包括發(fā)病時睡眠減少和恢復(fù)期間嗜睡），記憶障礙，癲癇發(fā)作，意識水平下降，頻繁出現(xiàn)的運(yùn)動障礙（如口面部運(yùn)動障礙、肌張力障礙、強(qiáng)直、角弓反張姿勢等），自主神經(jīng)不穩(wěn)定（如過熱、血壓波動、心動過速、心動過緩等），語言功能障礙（語言減少、緘默、模仿言語等）。
對于疑似自身免疫性腦炎的患者，應(yīng)進(jìn)行神經(jīng)影像學(xué)、腦電圖、腰椎穿刺，以及血清和腦脊液神經(jīng)元抗體檢測等檢查。制定初始治療決策時，往往還未獲得抗體檢測結(jié)果，此時根據(jù)病史、臨床特征、中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎癥的實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)證據(jù)，排除感染和其他病因后，可做出臨時診斷。在有典型臨床綜合征的患者中檢出特異性抗神經(jīng)元抗體，可確診自身免疫性腦炎。
本文中小朋友有失語、口面部運(yùn)動障礙、記憶障礙及癲癇等典型臨床表現(xiàn)，后來在腦脊液中也發(fā)現(xiàn)抗谷氨酸受體（NMDA型）抗體IgG陽性，確診了自身免疫性腦炎。
自身免疫性腦病的主要治療方法是免疫調(diào)節(jié)治療，一線治療包括大劑量糖皮質(zhì)激素、靜脈注射人免疫球蛋白（IVIG）和治療性血漿置換（TPE），以阻止免疫介導(dǎo)性損傷并減輕腦部炎癥。特別需要注意的是，如果患者符合臨時診斷自身免疫性腦炎，腦脊液檢查結(jié)果排除感染性腦炎，就應(yīng)開始免疫調(diào)節(jié)治療，延遲治療與結(jié)局不良有關(guān)。同時應(yīng)及時處理導(dǎo)致自身免疫的所有潛在誘因，包括治療副腫瘤性患者的腫瘤、治療活動性病毒感染等。
自身免疫性腦炎是一種異質(zhì)性疾病，不同亞型和病因的預(yù)后不盡相同。許多患者有長期的認(rèn)知障礙和精神癥狀，需要多學(xué)科管理和康復(fù)。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人