前段時間來自殘聯(lián)社區(qū)的愛，到社區(qū)領(lǐng)取的書卷，本身是要帶孩子自己到新華書店去選書的，但想到孩子不能久坐，出去要平躺在輪椅上的不便。還是讓孩子告訴我需要買什么書，我獨自去新華書店去孩子挑幾本孩子喜歡看的書。
想起去年殘聯(lián)帶來社區(qū)領(lǐng)取孩子的書卷，我還能帶著孩子出去，那時孩子還能久坐一會。到今年的時候，孩子的狀態(tài)已大不如以前。深感緊迫和壓抑。記得去年孩子還能坐著出去，現(xiàn)在只能平躺著孩子才能出去。本就出去的機會很少，以后能出門機會也會越來越變得稀罕和難得。
現(xiàn)在孩子出去更多了幾分出門的艱難和不易�，F(xiàn)在就是有心帶孩子出去，孩子只能平躺的狀態(tài)也不允許我?guī)е⒆映鋈�。也只能先在家征詢孩子需要看什么書，我再去到書店給孩子喜歡愛看的書帶回來。
前段日子的休息日，帶著書卷跑了兩個書店，都沒有看到孩子告訴我要買的書，跑了第三個書店，才看到有孩子需要的書。才把書買回來。
想不到男孩子，14歲的犬子，還是喜歡看(小馬寶莉)。也只能按照孩子的意愿，給孩子買一本喜歡的書籍。讓孩子開心開心！
今非昔比，想到以前孩子坐的住，還能推著孩子逛逛書店，而今只能讓孩子告訴我，我獨自給孩子把書買回來，交給孩子！
回想起帶著孩子去書店的經(jīng)歷，不由得感到那是我們多么難得美好愜意的歲月��！也只能在回憶中體會我們在一起輪椅出行有過的時光記憶。
孩子疾速轉(zhuǎn)變的狀態(tài)，讓原本憂郁的心情，頻添幾分焦慮，幾分憂郁和不安！
愿歲月慢點！再慢點！以后的日子，孩子也只能躺著多聽聽世界的聲音，人間的故事！還好孩子這段時間也喜歡躺著聽小說，聽故事！躺著聽小說，聽故事是我們必須培養(yǎng)的愛好和興趣！
每當(dāng)夜里孩子呼喊著:爸爸，我要翻身，爸爸，我要平躺，周而復(fù)始，在側(cè)臥和平躺之間的不斷的需要調(diào)切換孩子睡覺的姿勢。那是我每晚必須配合孩子去共同完成需要挪動調(diào)整的姿勢。
我們平常人平躺，側(cè)臥的晚上睡覺睡姿的調(diào)整易如反掌，瞬時即可，一兩秒就能完成動作，但對于DMD孩子來說，孩子側(cè)臥平躺睡姿的調(diào)整需要好幾分鐘，要大人的幫助孩子才能完成。
每次孩子的呼喚，那是孩子迫切需要的需求。不單是要調(diào)整孩子的姿勢，還得調(diào)整到孩子感覺舒適的位置，要讓孩子感覺到整個身體的舒適，才方可罷休。從頭到腳都需大人去搬動調(diào)整。
我們有兩種躺在床上的狀態(tài)，要嘛是側(cè)臥，要嘛是平躺。
就是這兩種狀態(tài)，有時孩子15分鐘就要調(diào)整一下，有時能堅持一兩小時調(diào)整一次。時常我感覺還在睡夢里，孩子的呼叫把我從睡夢中驚醒。有時因為我實在也疲倦，在夢里感覺孩子已經(jīng)呼喊了好幾遍，我才勉強驚醒過來，起床給孩子調(diào)整姿勢。
有時把孩子調(diào)整好后，卻無論如何也不能安然入睡，瞪眼等候孩子下一次調(diào)整。有時折騰了一下半夜，剛要入睡會，早上上班的時間又臨近，只能迷糊著眼睛，趕著去迎接又一次的上班日。
有時當(dāng)我腳步剛跨出門檻準(zhǔn)備去上班了，又隱約的聽到孩子的呼叫，“爸爸，我要翻身。”又匆忙的折回把孩子姿勢再調(diào)整好，匆匆忙忙的走出家門。放心不下的是孩子狀態(tài)越來越差的時光，這根緊繃的弦促使自己不能輕易放松，身累不怕，可怕的是心累，有時感覺自己都難以去調(diào)整自己的情緒。只有在焦慮中不斷的自我安慰。要堅持住。失眠已是常態(tài)。身心俱疲的階段，自己也在不斷的調(diào)整那如
血壓高低起伏般的情緒，告訴自己要平靜的面對生活的疾風(fēng)冷雨！
當(dāng)孩子不能奔跑的時候，
只希望孩子會走就行。
當(dāng)孩子不能行走的時候，
只希望孩子坐著就行。
當(dāng)孩子不能久坐的時候，
只希望孩子躺著就行。
在會走那個的年幼時光，
我們羨慕奔跑。
在那個能坐著的時光，
我們想念能走的歲月。
當(dāng)我們不能久坐的今昔，
更是體會到，
更清晰那段能坐在輪椅出行的日子是多么珍貴和美好！
有過的經(jīng)歷，都是我們少有的機會，難忘的過往，路過的歷程！都是我和孩子會念念不忘的過往！
經(jīng)歷的每一個階段，
孩子的體質(zhì)漸進緩行，期待遞減，祈愿更甚。生活的唯愿，平安就行，順利就好！
回首每一個階段伴隨過的孩子的狀態(tài)，面對新的狀態(tài)，都是我要去跨越和直面的現(xiàn)實。是孩子心理波動最大的過程，也是我心里一直的掛念，也是DMD孩子父母都會面對的孩子的會經(jīng)歷的每一個階段，(初期，中期，末期。）面對每個階段，孩子的變化，那種心情。是難以言喻的心痛！需要去跨過的心坎，揪心的牽掛。焦慮的擔(dān)憂！
往年孩子還能久坐的年月，會推著坐在輪椅的上的兒子出去個三四回，那時孩子能坐的住，偶爾出去一趟，坐公交地
鐵的方便，是我們感覺愜意愉快難忘的游記。還好也做過點滴的記錄。
這么多年帶著孩子常去的是新華書店，西湖，西溪濕地那是我們經(jīng)常會去走走看看的地方。因為這幾個地方也是我?guī)е⒆油浦喴巫瞎坏罔F就能很便捷到達的目的地。
能坐輪椅的時光，很珍惜有過的出行。特別是我們經(jīng)常乘坐公交地鐵出行的過程，那是我們遇見善良的光，溫暖愛的見證！
曬太陽，看看書，有幸陪著孩子品過西湖的柔美，西溪的靜雅。清泰街的熱鬧，良渚的古老，人間的溫情。
我和孩子在就醫(yī)出行游玩時，每一年中，見過的人，遇過的事，一路風(fēng)景，一世溫情！
看過熱鬧，賞過美景。穿梭在人來人往的熱鬧和優(yōu)美的景致。和我們相遇過的善良和溫情。一直都是我和孩子會記得的感激！并長記的感動！常懷的感謝，感恩遇見！
當(dāng)孩子體質(zhì)漸漸虛弱，已不能久坐的時光，到外面去的時間已是屈指可數(shù)，有時想帶孩子出去，孩子自己也不愿意出門，不知是自卑，還是膽怯，孩子情愿窩在家里，也不愿出去，整天也只能窩在家里玩會游戲，看會視屏，聽會小說，聽聽故事 。
即使能坐下來玩會，看會，一轉(zhuǎn)身的功夫，孩子支撐不住的身體力氣，人不是前傾，就是歪倒在側(cè)面。不管自己想要坐起，也控制不住嚴(yán)重彎曲的脊椎。僵硬的身體，難以支撐，孩子只能稍坐一會就躺下，周而復(fù)始！
在躺著是常態(tài)的階段，孩子也只能聽聽小說，聽聽故事。那是孩子生活中喜歡聽的故事，向往的世界。
當(dāng)孩子不能久坐只能平躺的階段，我們出去見陽光曬太陽，游玩的機會也就愈加稀罕和奢侈。平躺著出行的不便，是我們減少出行的緣故。
當(dāng)不能久坐，而今的我們，只能平躺在床上聽聽小說，聽聽故事。
還好孩子喜歡聽故事，有側(cè)臥著聽，平躺著聽，只要是躺著已是孩子最佳舒適的姿勢。孩子也能靜靜的躺在哪里洗耳恭 。
手機內(nèi)的故事講解。對于孩子來說，那是精彩的片段，美妙的情節(jié)，跌宕起伏的過程，常常讓孩子也身如奇景，彷如奇境。不茍言笑，內(nèi)向的孩子，已老成了許多，更能知道自己身處的狀態(tài)和處境。那憂郁的眼神，也是我讀懂了解你的心境！
動聽的故事，感動著孩子，也溫馨著處于青少年期犬子的世界。當(dāng)孩子局限在家中有限的空間，那娓娓道來的故事情節(jié)，就是孩子躺在床上生活的全部世界！
當(dāng)孩子不能奔跑的時候，
能走就是我們的幸運。
當(dāng)孩子不能行走時，
能坐著就是我的祈愿。
當(dāng)孩子不能坐時，
我唯求孩子只要能躺著，
就是最大的安慰！
每個階段都會有新的挑戰(zhàn)，心的煎熬，那也是和孩子需要共同去磨合面對的現(xiàn)實，當(dāng)苦難一步一步緩慢邁向深淵，唯有的堅強，自我安撫著焦慮不安的情緒，平復(fù)心境，和孩子一道去面對循序漸進的每個階段的狀態(tài)！
一年四季眨眼而過，今年唯一一次出門游玩的是上半年的3月20日，那是在孩子生日的前兩天，為了慶賀孩子生日的來臨，帶孩子游蕩了下春日里的西湖，遇見過的春天。
而今想帶孩子出去，因孩子的脊椎嚴(yán)重彎曲畸形，孩子只能平躺在輪椅上，出去的話明顯感覺孩子已不是以前的狀態(tài)，三月份出去帶孩子在公交車上全程還能坐著兩三個站。而今只能久躺而行。
往后的日子，平躺的生活，想要出去的機會也會越來越少。不僅，平躺著出行的難度會比坐著出行難度會更大，更不方便。
讓我欣慰的是在孩子能久坐的階段，我們曾游覽過無數(shù)次西湖和西溪濕地。見證過孩子圓夢時刻。經(jīng)歷過美好的愿景，感激相遇，感謝相助！
讓我們遇見你的時候，留下了往昔的記憶，難忘的事情！美好的想念，永恒的美麗……！
