2021年11月，在省婦保，我來到這個世界。出生過程很順利，順利的讓第二天上班的護士驚訝的對媽媽說：這么快生好了？
雖然出生很順利，但是媽媽并沒有徹底的高興，在產(chǎn)房，媽媽給爸爸發(fā)了微信：X時X分，生男寶，小寶寶有點點問題，具體見面說。
我的問題是：背上尾椎處有個小洞，尿道有下裂，前者需要去神經(jīng)外科，后者需要去泌尿外科復(fù)診。
月子期間，我去了市兒保，那里沒有神經(jīng)外科，看了普外科，醫(yī)生講解了尿道的情況和小洞的情況。
滿月的時候，在社區(qū)醫(yī)院檢查，有點臍帶滲液，建議到醫(yī)院再看下。于是，我又到了市兒保，醫(yī)生給我涂了碘伏，不是什么大問題。但是發(fā)現(xiàn)我有斜疝，又跟我爸媽說，長大點可以一起把疝氣手術(shù)和尿道手術(shù)做掉。
2022年3月，我6個月不到，這次來到省兒保，因為媽媽小的時候剪過舌系帶，覺得我的舌系帶也有點短，需要剪。但我的化驗單顯示有個指標高了，這次不能剪。后來在爸爸和其他親人的解說下，我就沒有再來剪舌系帶了。另外我也去了神經(jīng)外科，醫(yī)生讓爸媽寬心，做個核磁看看。核磁很忙，需要提前2個月預(yù)約，機器連著轉(zhuǎn)。
2022年6月，準備第一次核磁，早上6點，湖州出發(fā)。對我而言，核磁之前需要麻醉。麻醉有兩種方式，一種叫做灌腸。護士阿姨通過灌腸的肛門給藥，這種方式相比之下副作用小，弊端是成功率低。另外一種就是滴鼻口服，護士阿姨把甜甜的水通過針筒喂給我，相比副作用大，成功率高。
這次爸媽選了灌腸，但是失敗了，因為核磁做了一半我就醒了，動來動去。問鎮(zhèn)靜中心能不能再做一次口服麻醉的，鎮(zhèn)靜中心說要問磁共振那邊早上還能不能做。問核磁那邊能不能麻醉了再來，核磁又問什么時候麻醉好。爸媽又帶著我去了醫(yī)生那邊，醫(yī)生說再大一點做核磁更佳，本身就要復(fù)查的。最后，沒有再做，重新預(yù)約核磁，時間要到9月，回家。
我在家玩了3個多月。
2022年9月中旬，我11個月，中秋節(jié)后第一天，又是一大早出發(fā)，空腹，取藥，鎮(zhèn)靜，麻醉，上機，蘇醒，就醫(yī)。核磁結(jié)論是，
先天性脊髓栓系綜合征，需要盡快手術(shù)。
9月底，爸爸帶著我入院。疫情，我住院也要核酸，只能一人陪護。跟我一個病房的，都是我大哥，我哭鬧，他們會對我喊，不怕疼，不要哭。住院第一天，醫(yī)院給我開了退燒藥，直到出院也沒用上。
術(shù)前，醫(yī)院讓爸爸買了記號筆、消毒液、手術(shù)中又通知去樓下藥店買呼吸機管子等一些東西。手術(shù)還算順利，就是中間上過呼吸機，給我開過病危通知單，是常規(guī)操作嗎?
住院期間，神經(jīng)外科手術(shù)那天早上，爸爸帶我去了泌尿外科，這次專家除了指出了之前的問題，還診斷出了陰莖轉(zhuǎn)位，需要做染色體、性激素之類的檢查。可能是因為突然，沒有準備，所以沒有開檢查單。當(dāng)然，手術(shù)條件也不夠成熟，因為小雞雞不夠?qū)挻螅虻老铝咽中g(shù)需要后需要留尿管。爸爸留了電話給泌尿科醫(yī)生，一個月后看我的神經(jīng)手術(shù)恢復(fù)情況。
出院前一天，我又被麻醉了一次，屬于手術(shù)后的復(fù)查，幽閉核磁機器很吵，真是漫長。
出院后，十一期間，發(fā)燒了，最高到了40.3度，爸媽爺爺奶奶抱了我5天，睡覺也抱著，用了三次退燒藥，一星期后，我精神狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)，但是還有一點咳嗽，感覺有一點痰。
2022年11月，泌尿外科醫(yī)生電話過來，通知我們住院做手術(shù)。爸爸把當(dāng)時的情況給他講了一下，問她：不是說我們的手術(shù)條件還不成熟嗎？結(jié)果醫(yī)生說，忘記了。我覺得很詫異，醫(yī)生，連病人的情況都沒搞清楚，通知我們過去。如果我們沒有一點專業(yè)跑斷，來回上百公里又是一趟折騰全家。
2022年12月初，根據(jù)上次醫(yī)生的指示，我去醫(yī)院泌尿外科開檢查單，人真的太多了，我到了中午還沒有排到。因為晚了就要等下午檢驗科上班了再去，我們還想早點回湖州。所以進診室說明了一下情況，醫(yī)生把我的名字找了出來，給我開了染色體檢查單，醫(yī)生沒有檢查我的小雞雞，說了一嘴，我的尿道情況看情況是要分兩次手術(shù)。
到了檢驗科，被告知，這個檢查項目周六沒辦法抽血，需要工作日。染色體檢查報告結(jié)果需要1個月，只有一份紙質(zhì)，網(wǎng)上不可查。無奈，只能再跑一次。
這次去泌尿外科還有一個發(fā)現(xiàn)，就是之前在市兒保說的斜疝和尿道手術(shù)是要分開做的。前者普外科，后者泌尿外科，分在不同科室。于是我在去普外科，醫(yī)生說，可以日間手術(shù)，也可以住院。手術(shù)前的檢查單先開了，又是一堆要術(shù)前檢查的生化、凝血，血常規(guī)重復(fù)項目，理由是上次9月手術(shù)已經(jīng)過了3個月。
12月中旬，去醫(yī)院復(fù)查上次神經(jīng)手術(shù)。又是預(yù)約核磁，約到了23年的4月。時間隔了5個月，考慮到如果后面有機會做手術(shù)，既然已經(jīng)麻醉，能不能趁機把核磁復(fù)查也做掉。所以選了偏后面一點的時間。后面做手術(shù)的時候，就這個復(fù)查核磁的事項和普外科醫(yī)生溝通了，沒成功。說是只有神經(jīng)外科的醫(yī)生可以對住院的人隨時做核磁，其他都需要預(yù)約。
2023年2月中旬，爸爸的一個朋友，介紹了一個專家，讓我們?nèi)フ宜Ｓ质且淮笤绾莩霭l(fā)，取了之前檢查的染色體、激素等報告，泌尿外科的專家看了說，斜疝先做吧，有點大，不能日間手術(shù)，開了住院單。做好了過幾個月再找他。另外，這次又發(fā)現(xiàn)了一個問題，說我有隱睪，還要我和爸媽做基因檢查。2月底，本來是手術(shù)的日子，全中國甲流的很嚴重，醫(yī)院全是人。我一直在流鼻涕，住院部電話過來通知入院，得知我在流鼻涕，穩(wěn)妥起見，沒讓我住院。
2023年3月，鼻涕不流了，我16個月，第四次麻醉，疝氣手術(shù)。手術(shù)是小手術(shù)，醫(yī)生推薦到樓下藥店購買活性因子生物敷料，疤痕凝膠。一起恢復(fù)傷口，一個祛疤，幾百大洋。
由于這次手術(shù)，我原來預(yù)約到4月核磁，由于3月才做手術(shù)麻醉，爸媽擔(dān)心間隔時間太短，就延期了。一延期，直接到7月份去了。
2023年5月，我在家玩，不小心摔了一跤，骨折了。湖州的醫(yī)生說要盡快手術(shù)，我夜里10點多兒保急診，在放射科，拍片的自助取號系統(tǒng)壞了，放射科醫(yī)生收不到我的檢查通知。放射科醫(yī)生出來把機器重啟了，搞了半天還是不行。
無奈放射科醫(yī)生讓我進去做，正常開單醫(yī)生端是3分鐘內(nèi)就能收到我的拍片結(jié)果，但是機器壞了醫(yī)生端的數(shù)據(jù)要慢一點才能收到。還好爸爸反應(yīng)快，直接在放射科醫(yī)生的電腦上拍下射線結(jié)果，拿給開單醫(yī)生看。這么一個簡單的問題，如果真的按照放射科醫(yī)生的說法去等結(jié)果，誰知道要等到幾點呢？回到湖州家里，已經(jīng)是3點鐘。
下一步就是尿道整形這些手術(shù)了。具體要做分幾期手術(shù)，只有進手術(shù)才能知道。
（未完待續(xù)）
對大部分人來說，醫(yī)學(xué)終究是專業(yè)的，醫(yī)院終究是忙碌的。信息不對賬造成的折騰是少不了的。科學(xué)終究是發(fā)展的，但人類的疾病的發(fā)病率也絲毫沒有慢于科學(xué)發(fā)展的速度。
有希望是幸福的。
