近幾年，互聯(lián)網(wǎng)上出現(xiàn)了一個(gè)很火的概念——“冷白皮”。隨手一搜，都能搜出一群冷白皮明星艷壓紅毯，還有一堆網(wǎng)紅教你用各種靠譜或者不靠譜的方法養(yǎng)成后天冷白皮。
我沒有用任何方法就收獲了所謂的“冷白皮”，這讓我經(jīng)歷了很多年的不安和無奈，因?yàn)槲沂且幻遵帮L(fēng)患者。
看見淺色斑塊的第一眼
我就想到了白癜風(fēng)
時(shí)間回到十幾年前的那個(gè)夏天，經(jīng)過數(shù)年艱苦卓絕的奮斗，我終于博士畢業(yè)了，并獲得了一個(gè)在大洋彼岸工作的機(jī)會(huì)。因?yàn)橐诙虝r(shí)間內(nèi)學(xué)很多新東西，我壓力不小，同時(shí)課題組的氛圍也比較緊張。即使工作一直在穩(wěn)定推進(jìn)之中，但大部分時(shí)間里我內(nèi)心絲毫都不敢放松。我會(huì)在每天凌晨4點(diǎn)多醒來后便再也無法入睡，白天精神不振、惶恐不安。
到了年底，工作已基本進(jìn)入正軌，但我的身體卻出現(xiàn)了異常，舌頭和臉頰每天都會(huì)敏感疼痛，而且右手手背的一個(gè)關(guān)節(jié)上出現(xiàn)了一個(gè)大小約一平方厘米的淺色斑塊。
看見這個(gè)斑塊的第一眼，我就想到了白癜風(fēng)。沒有吃過豬肉但見過豬跑，當(dāng)時(shí)的我對(duì)白癜風(fēng)并非一無所知。小的時(shí)候，我時(shí)不時(shí)能在街上看見一些老人，他們的面部或者胳膊膚色斑駁，特別是夏天，白色部分在曬黑的正常皮膚的對(duì)比下格外醒目。記得有一次媽媽跟我說，這是白癜風(fēng)，會(huì)傳染的。長大后，尤其是了解了流行樂天王邁克爾·杰克遜的經(jīng)歷之后，我知道白癜風(fēng)其實(shí)是一種自身免疫性疾病，是由于自身免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂，破壞了正常的黑素細(xì)胞，根本不傳染。
現(xiàn)在回憶起來，當(dāng)時(shí)看到這塊斑塊我不可能沒有焦慮，但是有更讓人焦慮的工作擺在面前，其他的也顧不上了。況且，它不痛不癢地在那里，相比早醒、臉頰舌頭疼，根本不值一提。
時(shí)間過得很快，海外的工作完成之后，我回國入職某一線城市科研院所，開始了我的“青椒（高校青年教師的別稱）”生涯。那年職工體檢發(fā)現(xiàn)促甲狀腺激素（TSH）偏高，伴彌漫性甲狀腺腫和甲狀腺結(jié)節(jié)，醫(yī)生高度懷疑橋本氏甲狀腺炎。我還去口腔科檢查了長期疼痛不愈的口腔破損，最后確診了一種前所未聞的疾病——“口腔扁平苔蘚”。當(dāng)然我也不會(huì)忘了自己手上的那塊白斑，便去了單位附近醫(yī)院的皮膚科就診。在伍德燈下，那塊皮損發(fā)出瑩瑩的藍(lán)白色光，我先前的懷疑得到了驗(yàn)證，真的是白癜風(fēng)！
橋本氏甲狀腺炎、口腔扁平苔蘚、白癜風(fēng)，都可以劃歸到自身免疫性疾病的范疇。同時(shí)患上三種自身免疫性疾病，或許是身體在向我大鳴警鐘。上數(shù)三代，我的長輩沒有白癜風(fēng)病史，旁系的表親堂親中也沒有，在沒有明顯遺傳因素的情況下患病，我開始懷疑是不是自己經(jīng)年累月太過疲勞緊張?jiān)斐傻�。我在讀博期間壓力就不小，經(jīng)常晨昏顛倒，廢寢忘食。臨近畢業(yè)的時(shí)候，我又四點(diǎn)睡八點(diǎn)起地“肝”論文。之后還沒有等休整過來，我就飛到大洋彼岸繼續(xù)新的挑戰(zhàn)。
折騰了小半年，我付出了相當(dāng)大的代價(jià)
入職之后沒幾個(gè)月，我在洗漱照鏡子的時(shí)候，突然發(fā)現(xiàn)自己右眼整個(gè)上眼皮都變白了，冷白色的眼皮上，紫紅色的毛細(xì)血管顯得格外扎眼。我沒有料到，當(dāng)我以為那塊白癜風(fēng)會(huì)一直在不顯眼的地方做小伏低的時(shí)候，它卻出其不意地竄上了我的臉。
當(dāng)時(shí)我才真正地開始著急，因?yàn)椴∏橥蝗粡牟煌床话W進(jìn)展到有損容貌的程度。我知道白癜風(fēng)不算罕見，但卻和很多皮膚病、自身免疫性疾病一樣頑固、很難徹底治愈。對(duì)于接下來如何控制其發(fā)展，我腦中一片茫然，上次去醫(yī)院，醫(yī)生只是開了一只軟膏讓我涂抹，并叮囑我隨時(shí)觀察進(jìn)展。
后來通過互聯(lián)網(wǎng)，我找到了一個(gè)白癜風(fēng)病人互助論壇，在論壇上大家互相交流自己的患病經(jīng)歷、心路歷程，甚至被各種不良醫(yī)院、“神醫(yī)”、偏方所坑害的經(jīng)歷。獲益于論壇上熱心病友提供的信息，我避開了很多坑。
我了解到，目前治療白癜風(fēng)的有效方法就是特定波段的紫外線光療，加外用免疫抑制劑，同時(shí)可以內(nèi)服調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的藥物作為輔助。待白癜風(fēng)穩(wěn)定不發(fā)展了，還可以進(jìn)行自體黑素細(xì)胞移植。之后，我就去看了所在城市某著名三甲醫(yī)院的皮膚科門診。這家醫(yī)院的醫(yī)生給我開了外用藥物他克莫司軟膏——一種免疫抑制藥物，同時(shí)也給我開了不少口服藥，叮囑服用期間兩個(gè)月隨訪一次肝腎功能。回到家后我就開始認(rèn)真涂藥吃藥，一天數(shù)次不敢怠慢。
一個(gè)月之后，我發(fā)現(xiàn)右眼上眼皮開始出現(xiàn)明顯的黑色素帶狀聚集。復(fù)診的時(shí)候，我向醫(yī)生提出光療的要求，這家醫(yī)院正好有激光治療設(shè)備，根據(jù)我的情況醫(yī)生很爽快地開出了處方。光療的治療費(fèi)用按面積算，一個(gè)光斑（面積約2平方厘米）的治療價(jià)格是200元一次，我眼皮上的面積大約是兩個(gè)光斑大小，所以單次治療費(fèi)用是400元，每周治療一次。每次光療之后，我眼皮都會(huì)發(fā)紅灼熱，過兩天還會(huì)蛻皮。光療加外用他克莫司，兩個(gè)月之后，我的眼皮基本上恢復(fù)了正常膚色。
這小半年的折騰算是告一段落，我付出了相當(dāng)大的代價(jià)。首先是時(shí)間，城市太大了，從我家到醫(yī)院往返需要三個(gè)多小時(shí)。其次是心理上的代價(jià)，從一開始的驚慌失措到后面逐漸恢復(fù)，我感覺非常心累。金錢上的代價(jià)只能排到第三，治療花掉了幾千元，比之論壇上一些病友分享的他們病急亂投醫(yī)的慘痛經(jīng)歷（一些無良醫(yī)院動(dòng)輒開出數(shù)萬元的治療方案，最后不僅效果不佳，還耽誤了病情），已經(jīng)算很少了。在治療期間，我不再使用成分和功效復(fù)雜的護(hù)膚品，只保留了最基本的潔面和保濕產(chǎn)品，這個(gè)習(xí)慣一直持續(xù)到今天。
記得治療期間，我在醫(yī)院門口遇到一個(gè)“老黃牛”想要向我倒藥。他也是一位白癜風(fēng)患者，滿頭白斑和皺紋胡須混作一團(tuán)，顯得十分猙獰。估計(jì)他也是多年病患，在治療過程中摸清了門路，從而開辟了黃牛的營生。被我拒絕之后他很是不快，沖著我背后嚷到：“這個(gè)病是治不好的！院長的女婿都沒有治好！”
隨著生活的起起落落
那些白斑也在大大小小
在醫(yī)院的治療告一段落之后，我在購物網(wǎng)站上買了一臺(tái)家用光療儀，想嘗試下自己在家治療。之后兩三年里，我的四肢和軀干皮膚偶爾會(huì)出現(xiàn)小面積白斑。一旦發(fā)現(xiàn)，我就在醫(yī)生指導(dǎo)下運(yùn)用“家用光療儀+他克莫司軟膏”的治療方案，幾個(gè)月內(nèi)就能復(fù)色，治療的速度基本和白斑新發(fā)的速度持平。
在那幾年里我遇見了我的愛人，并升級(jí)成為了母親。神奇的是，在懷孕期間，我身上的毛病似乎集體消失了！TSH恢復(fù)了正常，口腔不再出現(xiàn)破損，白癜風(fēng)也沒有新發(fā)。
可惜好景不長，孩子出生之后，體內(nèi)激素水平波動(dòng)、照顧孩子夜不能寐、加上科研院所“非升即走”的壓力和愛人脫產(chǎn)深造帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，我患上了產(chǎn)后抑郁癥。這時(shí)白癜風(fēng)卷土重來，比懷孕前兇猛得多。我的手背、肘部、腋窩、腹股溝、后脖頸都在變白，在家治療的復(fù)色速度根本趕不上白斑出現(xiàn)的速度。而且由于當(dāng)時(shí)時(shí)間極其寶貴、經(jīng)濟(jì)相對(duì)困難，并且注意力主要集中在抑郁癥的治療上，所以我沒有像以前那樣去醫(yī)院皮膚科接受治療。在那幾年里，我主要通過使用專門的遮蓋液來掩蓋暴露部位的白斑，在外維持一個(gè)基本正常的社會(huì)形象。
后來，孩子長大一些，我也拼過了“非升既走”，從“青椒”升級(jí)為“副椒”，我的愛人飄洋過海去深造，我們相約一年后在他那邊匯合。生活似乎在向著好的方向發(fā)展，但總有一些出其不意的事情在等著你。那年年初，我在準(zhǔn)備公派留學(xué)簽證材料的時(shí)候，一場(chǎng)公共衛(wèi)生危機(jī)席卷全球，別說出國了，連出門都困難。
后來全面復(fù)工了，單位開始催著工作，孩子卻沒有復(fù)課，家中長輩在疫情最嚴(yán)重的地區(qū)無法過來幫忙。我每天一邊在家辦公一邊對(duì)付三四歲的猴孩子，一個(gè)頭兩個(gè)大。忙著忙著，我的兩只手幾乎全變白了，頭發(fā)也一塊塊地變白，額頭也變得斑駁。
去年年初，我又開始參與一項(xiàng)需要多單位多領(lǐng)域協(xié)作的大工程項(xiàng)目，時(shí)間緊、壓力大，大半年下來，我的雙腳也變白了。疫情這幾年我基本放棄了光療，繁重的工作加上淘氣的孩子，讓我根本沒時(shí)間也沒精力去管外觀是否美觀了。
這些白斑也給我的日常生活造成了很多不便。有時(shí)候忙起來，我沒空涂遮蓋液，就這樣“白”著出門，難免遇到異樣的眼光。有一次我去學(xué)校接女兒，她和一位男同學(xué)一起向我跑過來，男孩的外婆看到了我斑駁的額頭和上肢，低聲讓男孩離我遠(yuǎn)一點(diǎn)，說著就把男孩拉走了。
由于白斑所在的皮膚失去了黑色素的保護(hù)，稍不注意便會(huì)被陽光灼傷。今年六月底，我穿著露指款的冰袖出門辦事，下午回來就發(fā)現(xiàn)露出的虎口部分被曬傷了。
經(jīng)歷過很多后，我開始和自己和解
根據(jù)病友的分享，白癜風(fēng)會(huì)有停止發(fā)展的穩(wěn)定期，可以在這段時(shí)間去做自體黑素細(xì)胞移植。但我似乎從來沒有過穩(wěn)定期，一直都有新發(fā)白斑出現(xiàn)。這些年來，我一直在面對(duì)巨大的工作生活壓力，懷孕和生育又導(dǎo)致了情緒問題，之后的育兒又使我長期缺乏睡眠，這一切或許都跟白癜風(fēng)的發(fā)展有關(guān)。除白癜風(fēng)之外，生育后我的促甲狀腺激素（TSH）指標(biāo)一直沒有正常過，甲狀腺腫大一直持續(xù)。例行體檢中還發(fā)現(xiàn)了輕度脂肪肝、多發(fā)性肺結(jié)節(jié)、多發(fā)性子宮肌瘤、乳腺增生，近年來偏頭痛的發(fā)作也越來越頻繁。
工作環(huán)境越來越“卷”，似乎根本看不到頭。所以疾病其實(shí)是身體在提醒我，是時(shí)候該改變了！于是在愛人獲得了一份薪酬尚可的工作之后，我辭職隨他來到這個(gè)以年降雪量聞名于世的“偏遠(yuǎn)地區(qū)”。是時(shí)候讓他去挑起生活的重?fù)?dān)了，我要在這里休養(yǎng)生息一段時(shí)間，然后想一想接下來的路怎么走。
當(dāng)我們不幸患病時(shí)，一定要及時(shí)就醫(yī)并調(diào)整生活方式，忍一時(shí)不會(huì)風(fēng)平浪靜，只會(huì)小病變大病。我也依然寄希望于科技的發(fā)展，說不定有一天，我又能坦然行走于陽光之下呢？健康的人，不論你原本膚色如何，其實(shí)不必費(fèi)盡心力追求什么冷白皮，功能健全的皮膚，就是最好的。
醫(yī)生點(diǎn)評(píng)（馬偉元 | 山東第二醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科 主任醫(yī)師）
白癜風(fēng)是一種臨床上并不少見的色素性皮膚病，我國發(fā)病率約為0.56%，其主要發(fā)病原因是黑素細(xì)胞損傷導(dǎo)致的黑色素顆粒缺乏。臨床表現(xiàn)為皮膚黏膜的色素脫失斑（白斑），全身任何部位均可發(fā)生。正如本文作者所言，白癜風(fēng)的治療過程中一不小心就會(huì)“踩雷”，因此借助作者的經(jīng)歷和大家一起聊聊白癜風(fēng)診療中的誤區(qū)吧，希望可以借此幫助更多病友避開“雷區(qū)”!
白癜風(fēng)是先天性的嗎？皮膚發(fā)白就是白癜風(fēng)嗎？
白癜風(fēng)通常是一種后天獲得性的色素性皮膚病，可以累及皮膚（白斑）和毛發(fā)（白發(fā)）。通俗的說，如果出生時(shí)或剛出生不久發(fā)現(xiàn)皮膚或毛發(fā)變白，我們應(yīng)該先考慮白化病、貧血痣、無色素痣、花斑糠疹等疾病，而不是白癜風(fēng)。
皮膚發(fā)白不一定就是白癜風(fēng)！比如好發(fā)于兒童面部的單純糠疹、老年人的特發(fā)性點(diǎn)狀色素減少癥、皮炎濕疹等皮膚病好轉(zhuǎn)后遺留的炎癥后色素減退等，均可表現(xiàn)為色素脫失斑或色素減退斑，臨床上需要和白癜風(fēng)進(jìn)行鑒別。因此，出現(xiàn)皮膚白斑不要驚慌，可到正規(guī)醫(yī)院皮膚科明確診斷。
白癜風(fēng)可以發(fā)生于兒童和成人身體的各部位，其中頭面部最影響患者容貌，但治療效果往往最好；而四肢等身體末端部位往往治療效果最差，因此更需要積極治療。
白癜風(fēng)診斷的依據(jù)是什么？需要做什么檢查？
目前，白癜風(fēng)的診斷主要依靠臨床表現(xiàn)，各種實(shí)驗(yàn)室檢查主要是為了鑒別診斷、隨訪療效、排查病因等。文中提到的伍德燈（wood燈）檢查又叫做紫外線濾過檢查，在365nm紫外線照射下，白癜風(fēng)的白斑會(huì)呈現(xiàn)出清晰的“藍(lán)白色”或“亮白色”，借此可以與其他色素性皮膚病鑒別。該檢查方便簡(jiǎn)潔、無創(chuàng)安全、價(jià)格便宜，不僅可以用于白癜風(fēng)的輔助診斷，也可以用于判斷白癜風(fēng)的分期（wood燈下白斑面積＞肉眼白斑面積提示為進(jìn)展期，需要更積極的治療）和療效的隨訪觀察等。
除此之外，我們還可以做“皮膚CT”即皮膚反射式激光共聚焦顯微鏡檢查，在顯微鏡下可以直觀看到白斑中的黑素細(xì)胞和黑色素顆粒是否正常，對(duì)白癜風(fēng)的輔助診斷和療效判斷也具有重要意義。需要特別說明的是，皮膚CT并不使用X射線，不具有輻射，所以不必過度擔(dān)憂檢查的安全性。
目前研究認(rèn)為，白癜風(fēng)的發(fā)病和免疫功能異常有關(guān)，部分白癜風(fēng)患者可以合并多種自身免疫性疾病和炎癥性疾病，尤其是自身免疫性甲狀腺疾病與白癜風(fēng)伴發(fā)頻率較高，因此有學(xué)者推薦所有白癜風(fēng)患者均需篩查甲狀腺功能。比如本文作者就除白癜風(fēng)外，還同時(shí)罹患了橋本氏甲狀腺炎和口腔扁平苔蘚兩種免疫相關(guān)性疾病。
光療是治療白癜風(fēng)的最佳方法嗎？可以用曬太陽替代嗎？
白癜風(fēng)的治療方法很多，大致可以分為口服藥物（糖皮質(zhì)激素、JAK抑制劑等）、外用藥膏（糖皮質(zhì)激素、鈣調(diào)磷酸酶抑制劑、JAK抑制劑、氮芥酊等）、物理治療（窄譜中波紫外線、308nm準(zhǔn)分子激光和308nm準(zhǔn)分子光等）及外科手術(shù)（表皮移植、黑素細(xì)胞移植）等，臨床醫(yī)生常根據(jù)患者的臨床分期（進(jìn)展期、穩(wěn)定期）和臨床分型（節(jié)段型、非節(jié)段型、混合型、未定類型）進(jìn)行選擇。因此，還是需要醫(yī)生根據(jù)患者的病情制定最佳治療方案。
308nm準(zhǔn)分子激光和311nm的窄譜中波紫外線（NB-UVB）是治療各種分期和分型白癜風(fēng)的重要方法，可單獨(dú)使用，也可以與口服藥、外用藥聯(lián)用提高療效。NB-UVB光療多為每周2~3次，治療15～25次后開始誘導(dǎo)色素恢復(fù)，100～200次（常需要6～24個(gè)月）后可顯著改善，通常最大的改善多出現(xiàn)在治療9個(gè)月以后。如果在治療3個(gè)月后仍沒有出現(xiàn)毛囊色素恢復(fù)，則說明光療效果差，應(yīng)該咨詢醫(yī)生是否需要更換治療方案。白癜風(fēng)是慢性病且光療的周期較長，因此家庭光療是個(gè)不錯(cuò)的選擇。
但需要注意的是，不可用日光照射替代光療。日光是混合波長的光，不僅無法控制其照射的劑量，還有一些波長的光可能會(huì)加重黑素細(xì)胞損傷，有加重白癜風(fēng)的風(fēng)險(xiǎn)。因此，白癜風(fēng)患者切不能以日光浴等方法替代光療。尤其在炎炎夏季，白癜風(fēng)患者應(yīng)該避免海邊旅游、午間室外運(yùn)動(dòng)、露天泳池游泳等。
據(jù)說維生素C可以漂白黑色素，所以白癜風(fēng)患者不能吃水果嗎？
在上世紀(jì)八九十年代，有些學(xué)者提出維生素C具有還原性，可以將黑色素漂白，因此有加重白癜風(fēng)的風(fēng)險(xiǎn)，從而提出了“白癜風(fēng)需要嚴(yán)格忌口”的說法。截止到目前，沒有足夠的證據(jù)證明生理劑量的維生素C會(huì)加重白癜風(fēng)。同時(shí)，忌口會(huì)導(dǎo)致營養(yǎng)不均衡，而體內(nèi)某些營養(yǎng)成分的缺乏可能與白癜風(fēng)相關(guān)。因此，白癜風(fēng)患者并不需忌口，更不能不吃水果和蔬菜，合理均衡的飲食對(duì)于白癜風(fēng)的康復(fù)非常重要。
白癜風(fēng)與免疫功能、心理和情緒有關(guān)系嗎？
從發(fā)病機(jī)制上看，白癜風(fēng)是一種與免疫功能紊亂相關(guān)的疾病。勞累、壓力、失眠等可能引起免疫系統(tǒng)功能的改變。本文作者工作壓力大，又經(jīng)歷了不良情緒，不排除由此誘發(fā)和加重了白癜風(fēng)。因此，包括白癜風(fēng)患者在內(nèi)的許多皮膚病患者，應(yīng)該試著努力調(diào)整自己的心理狀態(tài)，避免高壓的工作環(huán)境，可能有助于疾病的恢復(fù)。
最后，希望大家接受和正視白癜風(fēng)，積極正規(guī)治療，進(jìn)行良好的醫(yī)患溝通，同時(shí)保持穩(wěn)定和健康的心理狀態(tài)，戰(zhàn)勝白癜風(fēng)這一令人討厭的皮膚頑疾。
來源：果殼病人
