老婆愛死東東了
但是美好的日子不過一個月,在東東滿月的時候,開始全身長汗毛,我和老婆剛開始還安慰自己這是胎毛,周歲應該就可以掉了吧。
滿月拍的藝術照,拍婚紗送的
已經(jīng)看出即使修圖也掩蓋不住長長的眉毛
再慢慢長大,隨著毛毛越長越多,卻怎么也不見脫落,我們夫妻兩人的焦慮也越來越大,怕孩子身體有什么異常,得了什么怪病。
開始帶他去廣東各個大醫(yī)院做檢查,驗血、查激素,核磁共振。
從半歲一直檢查到兩歲,每個醫(yī)院都說是基因問題引發(fā)的返祖現(xiàn)象,沒有辦法治療,只有等到成年了毛囊發(fā)育成熟了才可以做脫毛手術治療。
從醫(yī)學角度來說,這并不是疾病,不會影響東東的身體健康。
盡管如此,但我怕隨著孩子慢慢長大懂事,周圍人異樣的眼光和語言的暴力,會傷害到他。
02
從崩潰到接受,
然后「走出去」
在東東兩歲以前,我們都很自責。
有人甚至跟我老婆說:就是你懷孕的時候,亂吃東西,孩子才會這樣!
我當時也表現(xiàn)的比較消極,常常拿「孩子太小,帶出去不方便照顧」當借口,用我的話說「孩子那么小,出門不管多久,都要帶奶瓶尿不濕和換的衣服,我一個大男人多不方便啊,你不陪我出去,我就不帶東東一個人出去!」這種類似的話為由,拒絕帶孩子出去。
我很在意別人的目光,害怕被人看不起,害怕跟別人不一樣,于是我只能固執(zhí)地將寶貝藏起來,讓他遠離人群,不被看見。
我們都是平凡的普通人,想有一個平凡的孩子和家庭,我不明白老天為什么要和我開這么一個玩笑。
不滿、嫌棄和憤怒占據(jù)我的內(nèi)心,我甚至想過干脆再生一個。
后來,我干脆又各種想法設法給東東脫毛,想讓東東變得白白凈凈,和正常小孩一樣。
最開始試過剃掉,但是剃掉后,最多三天又長出來了,毛發(fā)的生長速度很快,但是長到固定的長度,就停止生長了。
后來我還是不死心,從網(wǎng)上買了脫毛膏,和老婆一起,把東東弄到衛(wèi)生間。
但孩子的皮膚非常嬌嫩,涂完之后,不知道發(fā)生了什么事情的東東,疼得哇哇大哭,想要逃跑。
脫毛膏弄的滿地都是,東東當時還因此滑了一跤。
我甚至還買過家用激光脫毛儀,但脫毛儀實在是太痛了,我試著用激光打小腿都痛的哇哇叫,更不用說用在孩子身上了。
從那以后,我就再也不提給孩子脫毛了。
也正是那幾次給東東脫毛失敗之后,我老婆帶著我走了出來。
她告訴我:自己的孩子,自己都不接受,藏著掖著。那別人怎么接受呢?東東的外貌,是沒法改變的,我們只有改變自己。
老婆平時經(jīng)常自己帶東東去公園,有人問,她就解釋孩子的情況,如果有人投來異樣的眼光,她就無視,不管別人怎么說。
在老婆的影響下,我的思想開始轉變,我意識到:作為父親,我應該先接受東東,才能把他帶出去,讓別人也接受他。
她是我的榜樣,勇敢,執(zhí)著,不停的激勵著我,讓我不再世俗。
后來我們開始開導自己,也在東東慢慢懂事的時候,開始給他灌輸:你雖然特殊,但是也很可愛。
「上帝給你關上一扇門,必定會給你打開一扇窗,當他把窗戶也給你關閉了,別擔心,接下來就會給你開空調了!
調侃自己的同時,努力調整自己的心態(tài),每天以更加積極向上樂觀的態(tài)度,面對生活、面對孩子,我也抽時間陪著老婆帶著東東一起出去玩,都專門挑一些人多的地方,比如公園、游樂場、超市等等。
有了第一次不再恐懼和自卑后,我漸漸地也放下了心里的包袱,也不在意別人怎么看待東東了。
從那之后,我經(jīng)常獨自一人帶著東東去萬達寶貝游樂場玩耍,去風箏廣場放風箏。
東東在這段時間也變得越來越活潑開朗,認識了很多小朋友,大部分小孩子還是很愿意跟東東一起玩耍的。
看到這一切,我心里也高興了很多,畢竟孩子是自己的,沒有不愛的道理。
期間,爺爺奶奶都希望我們把東東留在四川老家給他們帶,畢竟我們外出打工收入不高,再帶一個小孩子更增加開支,我和老婆都拒絕了。
我認為東東特殊,特殊就應該呆在我們身邊,讓父母陪伴他成長,這樣我們能夠更加清楚他的心理狀態(tài),我雖然初為人父,但是我愿意同東東一起成長。
我們心里也更加堅信,東東跟著我們一起生活,是正確的。
就這樣,東東在三歲之前,懂得了人與人是有差異的,懂得了自己的特殊。他沒有因為自己的特殊而自卑,他說自己是小帥哥,毛毛很可愛!
03
從「走出去」到
讓更多人了解東東
雖然我們走出了這一步,但特殊的外貌,讓東東的成長,一直在別人的矚目之中。
很多人覺得東東很可愛,但也總有一些人像看怪物一樣看東東,對于這種人,我們一般都是無視的。
然而,我們也遇到過一些過分的事情。
有一次,東東媽媽帶東東去菜市場吃早餐,有一個老爺爺看見東東,我估計他長這么大第一次見這樣的孩子,不由分說地直接拿著手機來拍照,當時我去上班了,東東媽媽就說大爺你別拍照了,這樣對孩子影響不好,但是他絲毫沒有覺得自己做的不妥,然而變本加厲地說:我偏要拍!
東東媽媽當時心里很氣憤,也很難受,直接拉著東東早餐都不吃了就走,但是這位大爺還追著跑出來繼續(xù)給東東拍照,把東東嚇哭了。
媽媽就說你這人怎么這樣子啊,別人的孩子你拍什么拍,后面這位大爺就杠上了,說出一些很難聽的話。
最后還是身旁的好心人來勸說大爺不要這樣子做,要尊重每一個人,大爺才離開。
我們一直都很討厭那些上來就拍照的人,這樣對小孩子影響真的不好。
這事之后,東東回家跟我說別人說他長的丑,都給他拍照了。
我重新認識到人言可畏,于是耐心的教導東東:這世上好人很多,但是壞人也不少。
后來,有一次去外面玩耍,一個小朋友看見東東了,就直接去問他「你怎么長這么多毛。磕愕哪樤趺催@么黑。磕惆职謰寢寷]有給你洗臉嗎?」
東東在沒有任何人教的情況下,很自然地回答那個小朋友說:「那你頭上是什么啊,也是毛!」
我聽到時真的很震撼,當東東說出這些話時,我有點難過,也有點欣慰。
后來有些媒體視頻采訪我,我把東東這句話告訴了他們,視頻發(fā)布后,很多網(wǎng)友表示「學到了」:這孩子很樂觀,而且還會反擊!
走出來是第一步,接下來,我們需要讓更多的人認識東東,認識多毛綜合癥是種基因返祖現(xiàn)象,不是疾病。
只有別人都知道、理解了,也就不會再來問你了。
于是,我和老婆利用去年國慶假期時間,帶東東去張家界玩耍,往人更多的地方去,把東東展示給更多的人認識,也讓他知道雖然自己特殊,但是也是和大家都一樣的。
去張家界游玩,東東是整個景區(qū)最靚的仔
2017 年,在東東 3 歲的時候,我還注冊了短視頻賬號,希望通過網(wǎng)絡的力量,讓更多網(wǎng)友能了解到東東。
他雖然是個多毛癥兒童,但他也是個可愛正直的孩子,不是什么小怪物。
東東面對鏡頭,一點都不怯場,甚至非常喜歡拍東西,也有網(wǎng)友跟我說:東東很有鏡頭感。
網(wǎng)上有一些不太友好的評論,比如說東東是猴子變的,說讓我們不要再發(fā)這種視頻,但依然有更多明事理的人,在關心和支持著東東。
東東現(xiàn)在還有粉絲了呢,有些粉絲會給東東買玩具和衣服,我們都會表示感謝,然后婉拒。
04
現(xiàn)在的東東
東東 5 歲多了,上幼兒園大班,能幫助我們做一些家務,知道自己的事情自己做,我不要求他能有多大的本事,只要健健康康平平安安就好。
現(xiàn)在小家伙還在學習架子鼓,雖然不是很棒,但是他也想努力學一門才藝。
他會每天放學自己老老實實的寫完當天的作業(yè),會勇敢的參加幼兒園組織的上臺表演節(jié)目,一點都不怯場!
會每天在我和爸爸下班后回家嘮嘮叨叨的說今天又學會了什么東西,爸爸媽媽辛苦啦。
他也很喜歡小動物,喜歡跟小狗在一起玩兒,他跟其他小朋友一樣,享受著童年的童真和歡樂。
或許東東有的事情做的還不是很好,但是目前他活潑開朗、愛好廣泛、身體健康對于我們父母來說就夠了。
海洋公園永遠是東東的最愛玩耍的地方
等他十五歲時,他可以去做激光脫毛手術,還有十年的時間,我們已經(jīng)度過美好的五年,已經(jīng)完成了第一個五年計劃。
因為我們一直采取鼓勵式教育,一直告訴東東:這個毛毛,是你的優(yōu)點。你很獨特,你很棒!
東東甚至都有點舍不得這身毛毛。
不管到時候,東東是否選擇手術,我們都尊重他。
相信剩下的時間,有各位的陪伴,會更加的美好,我始終相信支持和鼓勵東東的人會更多。
東東,他能清楚地知道自己和別人的不同,但又能判定自己和別人相同。
我們現(xiàn)在所做的,也算是一種紀念。愿世人善待你!爸爸媽媽永遠愛你!
我們的全家福
電影《奇跡男孩》的海報中,有這樣一句話:命運對他開了一個玩笑,但愛讓生命化為不可思議的奇跡。
大千世界中的一事一物,都是獨一無二的個體。
希望每個大孩子和小朋友,都能用包容和愛心,看見每一種童年,尊重每一個小孩。
來源:丁香媽媽