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最后更新于: 2023-05-25 06:28 |只看樓主
你是否經(jīng)常在獵奇新聞里,看到這樣的標題:

《震驚!泰國女孩渾身長毛,被叫「狼女」》e
《世界上體毛最多的人,科學家稱其為「人類返祖現(xiàn)象」》

5 歲男孩全身長毛被當怪物,卻用一句話征服了百萬網(wǎng)友
圖片來源:新聞截圖

今天故事的小主人公,就有著一段毛發(fā)旺盛生長的童年。他不在新聞里,就在你我身邊。

我的兒子叫東東,是先天性多毛癥兒童。

全國只有 30~50 個人是這種情況,幾千萬分之一的概率。

兩歲之前,我很自責也很苦惱,把孩子藏著掖著,怕外面的人把他當成怪物……

01
東東的到來
有喜有憂

我和老婆都是 80 后,自由戀愛,在電子廠上班時坐在一起,每天都做著相同的事情,沒有人介紹,我們互生愛意,便走到了一起。

2013 年是最驚喜的一年,婚禮之后,就有了好孕。

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回四川老家擺酒席,我手里拿著紅棗,寓意大家都知道啦

所有孕檢、產(chǎn)檢都是在正規(guī)醫(yī)院檢查,期間營養(yǎng)品也跟上,我與老婆依舊在上班,我想讓老婆在家休息待產(chǎn)的,可是當時老婆轉行去做了服裝店店長,業(yè)績壓力大,一直堅持到臨盆那天。

2014 年 7 月 18 號,我家東東出生了,剛一出生就是滿頭黑發(fā),皮膚比普通小孩黑一些,但是其它各項都正常,足有 7 斤重,老婆頭天晚上 7 點去醫(yī)院,小家伙一直折騰到第二天下午才出生。

因為在東莞出生的,所以爺爺給小孩取小名東東。

當晚我徹夜無眠,高興壞了,給各個親戚朋友打電話,沉浸在初為人父的喜悅中……

剛出生的東東,和普通小孩區(qū)別最大的就是滿頭黑發(fā)。

5 歲男孩全身長毛被當怪物,卻用一句話征服了百萬網(wǎng)友
這是出生第一天的照片

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老婆愛死東東了

但是美好的日子不過一個月,在東東滿月的時候,開始全身長汗毛,我和老婆剛開始還安慰自己這是胎毛,周歲應該就可以掉了吧。

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滿月拍的藝術照,拍婚紗送的

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已經(jīng)看出即使修圖也掩蓋不住長長的眉毛

再慢慢長大,隨著毛毛越長越多,卻怎么也不見脫落,我們夫妻兩人的焦慮也越來越大,怕孩子身體有什么異常,得了什么怪病。

開始帶他去廣東各個大醫(yī)院做檢查,驗血、查激素,核磁共振。

從半歲一直檢查到兩歲,每個醫(yī)院都說是基因問題引發(fā)的返祖現(xiàn)象,沒有辦法治療,只有等到成年了毛囊發(fā)育成熟了才可以做脫毛手術治療。

從醫(yī)學角度來說,這并不是疾病,不會影響東東的身體健康。

盡管如此,但我怕隨著孩子慢慢長大懂事,周圍人異樣的眼光和語言的暴力,會傷害到他。

02
從崩潰到接受,
然后「走出去」

在東東兩歲以前,我們都很自責。

有人甚至跟我老婆說:就是你懷孕的時候,亂吃東西,孩子才會這樣!

我當時也表現(xiàn)的比較消極,常常拿「孩子太小,帶出去不方便照顧」當借口,用我的話說「孩子那么小,出門不管多久,都要帶奶瓶尿不濕和換的衣服,我一個大男人多不方便啊,你不陪我出去,我就不帶東東一個人出去!」這種類似的話為由,拒絕帶孩子出去。

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我很在意別人的目光,害怕被人看不起,害怕跟別人不一樣,于是我只能固執(zhí)地將寶貝藏起來,讓他遠離人群,不被看見。

我們都是平凡的普通人,想有一個平凡的孩子和家庭,我不明白老天為什么要和我開這么一個玩笑。

不滿、嫌棄和憤怒占據(jù)我的內(nèi)心,我甚至想過干脆再生一個。

后來,我干脆又各種想法設法給東東脫毛,想讓東東變得白白凈凈,和正常小孩一樣。

最開始試過剃掉,但是剃掉后,最多三天又長出來了,毛發(fā)的生長速度很快,但是長到固定的長度,就停止生長了。

后來我還是不死心,從網(wǎng)上買了脫毛膏,和老婆一起,把東東弄到衛(wèi)生間。

但孩子的皮膚非常嬌嫩,涂完之后,不知道發(fā)生了什么事情的東東,疼得哇哇大哭,想要逃跑。

脫毛膏弄的滿地都是,東東當時還因此滑了一跤。

我甚至還買過家用激光脫毛儀,但脫毛儀實在是太痛了,我試著用激光打小腿都痛的哇哇叫,更不用說用在孩子身上了。

從那以后,我就再也不提給孩子脫毛了。

也正是那幾次給東東脫毛失敗之后,我老婆帶著我走了出來。

她告訴我:自己的孩子,自己都不接受,藏著掖著。那別人怎么接受呢?東東的外貌,是沒法改變的,我們只有改變自己。

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老婆平時經(jīng)常自己帶東東去公園,有人問,她就解釋孩子的情況,如果有人投來異樣的眼光,她就無視,不管別人怎么說。

在老婆的影響下,我的思想開始轉變,我意識到:作為父親,我應該先接受東東,才能把他帶出去,讓別人也接受他。

她是我的榜樣,勇敢,執(zhí)著,不停的激勵著我,讓我不再世俗。

后來我們開始開導自己,也在東東慢慢懂事的時候,開始給他灌輸:你雖然特殊,但是也很可愛。

「上帝給你關上一扇門,必定會給你打開一扇窗,當他把窗戶也給你關閉了,別擔心,接下來就會給你開空調了!

調侃自己的同時,努力調整自己的心態(tài),每天以更加積極向上樂觀的態(tài)度,面對生活、面對孩子,我也抽時間陪著老婆帶著東東一起出去玩,都專門挑一些人多的地方,比如公園、游樂場、超市等等。

有了第一次不再恐懼和自卑后,我漸漸地也放下了心里的包袱,也不在意別人怎么看待東東了。

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從那之后,我經(jīng)常獨自一人帶著東東去萬達寶貝游樂場玩耍,去風箏廣場放風箏。

東東在這段時間也變得越來越活潑開朗,認識了很多小朋友,大部分小孩子還是很愿意跟東東一起玩耍的。

看到這一切,我心里也高興了很多,畢竟孩子是自己的,沒有不愛的道理。

期間,爺爺奶奶都希望我們把東東留在四川老家給他們帶,畢竟我們外出打工收入不高,再帶一個小孩子更增加開支,我和老婆都拒絕了。

我認為東東特殊,特殊就應該呆在我們身邊,讓父母陪伴他成長,這樣我們能夠更加清楚他的心理狀態(tài),我雖然初為人父,但是我愿意同東東一起成長。

我們心里也更加堅信,東東跟著我們一起生活,是正確的。

就這樣,東東在三歲之前,懂得了人與人是有差異的,懂得了自己的特殊。他沒有因為自己的特殊而自卑,他說自己是小帥哥,毛毛很可愛!

03
從「走出去」到
讓更多人了解東東

雖然我們走出了這一步,但特殊的外貌,讓東東的成長,一直在別人的矚目之中。

很多人覺得東東很可愛,但也總有一些人像看怪物一樣看東東,對于這種人,我們一般都是無視的。

然而,我們也遇到過一些過分的事情。

有一次,東東媽媽帶東東去菜市場吃早餐,有一個老爺爺看見東東,我估計他長這么大第一次見這樣的孩子,不由分說地直接拿著手機來拍照,當時我去上班了,東東媽媽就說大爺你別拍照了,這樣對孩子影響不好,但是他絲毫沒有覺得自己做的不妥,然而變本加厲地說:我偏要拍!

東東媽媽當時心里很氣憤,也很難受,直接拉著東東早餐都不吃了就走,但是這位大爺還追著跑出來繼續(xù)給東東拍照,把東東嚇哭了。

媽媽就說你這人怎么這樣子啊,別人的孩子你拍什么拍,后面這位大爺就杠上了,說出一些很難聽的話。

最后還是身旁的好心人來勸說大爺不要這樣子做,要尊重每一個人,大爺才離開。

我們一直都很討厭那些上來就拍照的人,這樣對小孩子影響真的不好。

這事之后,東東回家跟我說別人說他長的丑,都給他拍照了。

我重新認識到人言可畏,于是耐心的教導東東:這世上好人很多,但是壞人也不少。

后來,有一次去外面玩耍,一個小朋友看見東東了,就直接去問他「你怎么長這么多毛。磕愕哪樤趺催@么黑。磕惆职謰寢寷]有給你洗臉嗎?」

東東在沒有任何人教的情況下,很自然地回答那個小朋友說:「那你頭上是什么啊,也是毛!」

我聽到時真的很震撼,當東東說出這些話時,我有點難過,也有點欣慰。

后來有些媒體視頻采訪我,我把東東這句話告訴了他們,視頻發(fā)布后,很多網(wǎng)友表示「學到了」:這孩子很樂觀,而且還會反擊!

走出來是第一步,接下來,我們需要讓更多的人認識東東,認識多毛綜合癥是種基因返祖現(xiàn)象,不是疾病。

只有別人都知道、理解了,也就不會再來問你了。

于是,我和老婆利用去年國慶假期時間,帶東東去張家界玩耍,往人更多的地方去,把東東展示給更多的人認識,也讓他知道雖然自己特殊,但是也是和大家都一樣的。

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去張家界游玩,東東是整個景區(qū)最靚的仔

2017 年,在東東 3 歲的時候,我還注冊了短視頻賬號,希望通過網(wǎng)絡的力量,讓更多網(wǎng)友能了解到東東。

他雖然是個多毛癥兒童,但他也是個可愛正直的孩子,不是什么小怪物。

東東面對鏡頭,一點都不怯場,甚至非常喜歡拍東西,也有網(wǎng)友跟我說:東東很有鏡頭感。

網(wǎng)上有一些不太友好的評論,比如說東東是猴子變的,說讓我們不要再發(fā)這種視頻,但依然有更多明事理的人,在關心和支持著東東。

東東現(xiàn)在還有粉絲了呢,有些粉絲會給東東買玩具和衣服,我們都會表示感謝,然后婉拒。

04
現(xiàn)在的東東

東東 5 歲多了,上幼兒園大班,能幫助我們做一些家務,知道自己的事情自己做,我不要求他能有多大的本事,只要健健康康平平安安就好。

現(xiàn)在小家伙還在學習架子鼓,雖然不是很棒,但是他也想努力學一門才藝。

他會每天放學自己老老實實的寫完當天的作業(yè),會勇敢的參加幼兒園組織的上臺表演節(jié)目,一點都不怯場!

會每天在我和爸爸下班后回家嘮嘮叨叨的說今天又學會了什么東西,爸爸媽媽辛苦啦。

他也很喜歡小動物,喜歡跟小狗在一起玩兒,他跟其他小朋友一樣,享受著童年的童真和歡樂。

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或許東東有的事情做的還不是很好,但是目前他活潑開朗、愛好廣泛、身體健康對于我們父母來說就夠了。

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海洋公園永遠是東東的最愛玩耍的地方

等他十五歲時,他可以去做激光脫毛手術,還有十年的時間,我們已經(jīng)度過美好的五年,已經(jīng)完成了第一個五年計劃。

因為我們一直采取鼓勵式教育,一直告訴東東:這個毛毛,是你的優(yōu)點。你很獨特,你很棒!

東東甚至都有點舍不得這身毛毛。

不管到時候,東東是否選擇手術,我們都尊重他。

相信剩下的時間,有各位的陪伴,會更加的美好,我始終相信支持和鼓勵東東的人會更多。

東東,他能清楚地知道自己和別人的不同,但又能判定自己和別人相同。

我們現(xiàn)在所做的,也算是一種紀念。愿世人善待你!爸爸媽媽永遠愛你!

5 歲男孩全身長毛被當怪物,卻用一句話征服了百萬網(wǎng)友

我們的全家福

電影《奇跡男孩》的海報中,有這樣一句話:命運對他開了一個玩笑,但愛讓生命化為不可思議的奇跡。

大千世界中的一事一物,都是獨一無二的個體。

希望每個大孩子和小朋友,都能用包容和愛心,看見每一種童年,尊重每一個小孩。


來源:丁香媽媽
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超級版主 發(fā)表于: 2020-06-01 16:15 |只看該作者

命運對他開了一個玩笑,但愛讓生命化為不可思議的奇跡。
V13 發(fā)表于: 2020-06-01 17:41 |只看該作者

樂觀的寶寶,加油
V12 發(fā)表于: 2020-06-01 17:41 |只看該作者

每個人都是最獨特的,無需自卑!你是最優(yōu)秀的!
V13 發(fā)表于: 2020-06-01 17:42 |只看該作者
1#

有點感動的~[/贊]
V15
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發(fā)表于: 2020-06-02 14:32 Android客戶端 |只看該作者
2#

給爸爸點贊,一路走來經(jīng)歷了那么多不容易。孩子都是天使,明天會更加美好的。
V17
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旅游達人

發(fā)表于: 2020-06-02 14:36 iPhone客戶端 |只看該作者
3#

[/親]
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發(fā)表于: 2020-06-02 14:45 Android客戶端 |只看該作者
4#

寶寶得可愛啊 滿滿正能量 ,這少不了爸爸媽媽的引導
V15
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發(fā)表于: 2020-06-02 17:25 Android客戶端 |只看該作者
5#

這頭發(fā)和長睫毛,滿屏羨慕。以后不應擔心禿頭了。
V15
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發(fā)表于: 2020-06-02 17:47 iPhone客戶端 |只看該作者
6#

以后做個激光永久脫毛就好了
V14
勛章
發(fā)表于: 2020-06-02 19:29 Android客戶端 |只看該作者
7#

說實話,臉部多毛,類似于毀容范疇的存在。要當事人不自卑,豎立良好的生活信心,是很難的。最好是能治,實在治不好,只能等小孩長大了,懂事了,自我治愈,這個過程,這個時間段需要家長的正確引導。
V8 發(fā)表于: 2020-06-02 19:33 Android客戶端 |只看該作者
8#

父母的愛可以溫暖孩子,孩子有愛,才有好的未來!
V16
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發(fā)表于: 2020-06-02 19:44 iPhone客戶端 |只看該作者
9#

有點心痛
V14
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發(fā)表于: 2020-06-02 21:49 iPhone客戶端 |只看該作者
10#

厲害
V15
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美食達人

發(fā)表于: 2020-06-03 05:48 Android客戶端 |只看該作者
11#

小可愛很棒,要加油呀
V14
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實人認證

發(fā)表于: 2020-06-03 10:39 Android客戶端 |只看該作者
12#

V17
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發(fā)表于: 2020-06-03 16:10 |只看該作者
13#

真是個非常棒的小男孩

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