2011年夏天,小樂突然身上起皮疹,癢得難受。他以為是太陽曬多了得了皮膚病,去醫(yī)院輸液治療后稍有緩解。過了段時(shí)間,他右耳突然失聰,被診斷為突發(fā)性耳聾,需要立即治療。
耳疾并不是HIV感染者的常見癥狀,當(dāng)時(shí)甚至有醫(yī)生判斷他只是心理問題?稍僦,他突發(fā)高燒,一度燒得意識(shí)模糊。 輾轉(zhuǎn)好幾家醫(yī)院,才最終確診感染了HIV,也正因延誤確診,小樂體內(nèi)的病毒載量一度很高。
后來做了社工,他才知道,有極少數(shù)的HIV感染者會(huì)因病毒侵襲患上突發(fā)性耳聾,F(xiàn)在,他的右耳已因?yàn)檠诱`治療聽不見了。
拿到確診結(jié)果那天,母親正推著輪椅帶著虛弱的小樂在病房樓外散步?吹浇Y(jié)果,母親立即哭了。而小樂當(dāng)時(shí)唯一的念頭,就是要為了父母活下去,不想讓他們老來喪子。
此前,小樂對(duì)HIV幾乎一無所知,毫無防備。他恨過那個(gè)把病毒傳染給他的人,但住院期間,身體的痛苦大過一切,除了配合治療讓自己活下去,腦子里已容不下他思慮太多。
和醫(yī)生溝通后,他才知道HIV是攻擊人體CD4+T淋巴細(xì)胞(簡稱CD4細(xì)胞)的病毒,當(dāng)CD4細(xì)胞在血液中含量低下時(shí),意味著人體免疫力低下,會(huì)引發(fā)一系列并發(fā)癥。
好在幾個(gè)療程下來,并發(fā)癥逐漸消退,小樂的情況也有所好轉(zhuǎn)。
住院期間,小樂經(jīng)常和一位鄰床病友散步,有時(shí)正走著,病友一看手表,就急著回病房吃藥了。這個(gè)病友是第二次發(fā)病住院,之前因?yàn)榉幉灰?guī)律,依從性差,病情明顯加重。他告訴小樂,藥要每天好好吃。
看著病友,小樂心里模糊地意識(shí)到,自己將來也要如此認(rèn)真地長期服藥。
長期服藥尚不算難題,真正難以面對(duì)的,是患病后措手不及席卷而來的歧視和偏見。
還在住院時(shí),小樂就把確診的事告訴了自己最好的朋友,朋友專門冒雨驅(qū)車到醫(yī)院看望他,說她前夜擔(dān)心得睡不著覺。
病情好轉(zhuǎn)后,正逢朋友公司要去泰國團(tuán)建,便提出帶小樂一起去散散心。臨出發(fā)幾天,朋友卻給他打電話,說自己無意間跟老板提到了小樂的情況,老板擔(dān)心同事們介意,希望小樂自己帶一個(gè)碗。
聽到這話,小樂強(qiáng)作鎮(zhèn)定地跟朋友說自己不去了。 朋友連著打了好幾個(gè)電話解釋,他都覺得難以面對(duì),便掛了電話,把自己關(guān)在房間里哭。
他也把病情告訴了表弟,之后去表弟家時(shí),發(fā)現(xiàn)表弟單獨(dú)給他準(zhǔn)備了杯子。
身邊的人對(duì)HIV缺少認(rèn)知,進(jìn)而在行事上有一些不必要的謹(jǐn)慎,讓小樂感到不舒服,但也能夠理解。他性格天生有股鈍感力,不會(huì)把負(fù)面情緒無限放大。兩三個(gè)月后,他便不再為這些事糾結(jié)。
事實(shí)上,HIV只會(huì)通過血液、性行為和母嬰傳播,在日常生活中與HIV感染者同桌吃飯、使用公共物品、牽手擁抱,都不存在傳染病毒的可能性。
出院后,小樂關(guān)心與他有著相似境遇的人們正過著怎樣的生活,便在網(wǎng)上搜索,加入了HIV感染者病友群。
群聊里,有人分享病情,討論各項(xiàng)健康指標(biāo)、交流吃藥心得,有人在群里大大咧咧地交友,也有人分享自己的焦慮與痛苦。小樂不常在群里發(fā)言,只是默默翻看群友的動(dòng)態(tài)。他愈發(fā)感覺到,一些病友的心理承受能力沒那么好,每天都生活在恐慌中,精神壓力很大。
一個(gè)念頭冒了出來,似乎,他可以憑借自身的經(jīng)驗(yàn)和感受,去幫助、開導(dǎo)那些郁結(jié)于病中的人們。
他天生有一副助人為樂的熱心腸。在便利店打工時(shí),女同事被客人刁難,他就擋在她身前,和客人據(jù)理力爭。他還在店里抓過一次小偷,上了電視。
如今看到這些和自己一樣以一己之力對(duì)抗HIV、卻陷入負(fù)面情緒泥沼的患者, 小樂覺得,似乎,志愿者、社工會(huì)成為更匹配他的職業(yè)。
很快,他對(duì)一個(gè)做防艾志愿者的群友提出自己也想試試。經(jīng)對(duì)方推薦,他加入了現(xiàn)在供職的機(jī)構(gòu)。想到自己做服務(wù)業(yè)時(shí)善于與人交流,他選擇了“檢測咨詢”的板塊。起初,他利用每天下班后的幾小時(shí)做志愿者。之后,他應(yīng)聘成功,成為了正式員工。
為他人撐傘
這些年里,小樂堅(jiān)持服藥,病情控制得很好。
與之前的工作相比,小樂從這份工作中體會(huì)到更多的成就感。當(dāng)聽到來訪者真誠地說出“謝謝”時(shí),他能體會(huì)到其中關(guān)乎生命的力量,工作不再只是為了完成任務(wù)。
他如同一個(gè)緩沖帶,把一個(gè)個(gè)剛確診的患者輕輕地?fù)踉诳謶、焦慮的怪圈之外。
他會(huì)告訴每一個(gè)確診者,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá),只要確診后盡快開始服藥,就能把握最佳治療時(shí)機(jī),將體內(nèi)的“病毒庫”控制在最;再堅(jiān)持長期治療,體內(nèi)的病毒甚至可以達(dá)到檢測不到的程度,壽命和生活質(zhì)量也就與常人無異。
小樂還告訴他,如今治療HIV的藥物在不斷迭代,在新的用藥方案里,感染者可以使用HIV抗病毒復(fù)方單片藥物,一天只吃一片藥,更易于長期堅(jiān)持,且副作用小,在治療疾病的同時(shí)也能夠幫助感染者提高生活質(zhì)量。也會(huì)告訴他們這些創(chuàng)新藥物已被納入醫(yī)保,越來越多的感染者可以受益于此。
圖 | 小樂每天按時(shí)服藥
近年來,小樂常對(duì)剛確診的患者說,咱們的病就像糖尿病一樣,是一種無法治愈的慢性病,但可以通過科學(xué)治療進(jìn)行控制。當(dāng)血液中的病毒載量在藥物的幫助下維持檢測不到的水平,我們就可以回到健康狀態(tài),正常生活。
一些來訪者在確診HIV時(shí)和小樂建立了信任關(guān)系,之后還會(huì)常常聯(lián)系他,訴說疾病對(duì)工作、生活和心理的影響。小樂也會(huì)盡力開導(dǎo)他們,鼓勵(lì)他們積極治療,樂觀面對(duì)生活。
如今,他和大部分的患者都保持著一種細(xì)水長流的關(guān)系:平時(shí)在各自的生活里忙碌,只是偶爾互報(bào)平安。
有研究表明,“同伴教育”對(duì)于HIV治療頗具意義,將背景、經(jīng)歷相似的患者聯(lián)系在一起,讓他們給予彼此心理關(guān)懷,共同探討合理有效的信息與行動(dòng),就能有效幫助他們緩解封閉、孤獨(dú)、恐懼等情緒,提高感染者的治療意愿度和服藥依從性,從而有效控制疾病,改善免疫功能。
圖 | 小樂與病友交流
面對(duì)每個(gè)來訪者,小樂都想盡量給對(duì)方帶去正向的希望,也希望通過他的干預(yù),讓更多HIV感染者消除病恥感、盡快開啟科學(xué)治療。
他更希望通過他細(xì)水長流的微小努力,讓更多人正確認(rèn)識(shí)HIV,面對(duì)HIV感染者時(shí)不再帶有偏見。他知道,當(dāng)一種傳染病已經(jīng)能夠被藥物控制時(shí),終結(jié)歧視,才是終結(jié)HIV的第一步。
因?yàn)榱苓^雨,才會(huì)更想為更多人,撐起一把傘。