我好像還能回憶起那年眼皮第一次跳動(dòng)時(shí)的情景，一抽一抽的，像觸電一樣。那時(shí)我剛剛換了一副眼鏡，配鏡師調(diào)整了度數(shù)，我以為是自己不適應(yīng)新的眼鏡，就換回了原來(lái)的眼鏡。
然而眼皮的跳動(dòng)并沒(méi)有減輕，毫無(wú)規(guī)律地、時(shí)不時(shí)地要來(lái)那么一下。有點(diǎn)難受，面對(duì)其他人時(shí)也有點(diǎn)尷尬，我就去了醫(yī)院。
醫(yī)生掃了一眼，我就確診啦
確診過(guò)程簡(jiǎn)直不要太簡(jiǎn)單，小城醫(yī)生掃了一眼，我就確診了面肌痙攣。和“左眼跳財(cái)，右眼跳災(zāi)”的迷信跳動(dòng)不同，前者是上眼皮跳，而面肌痙攣是下眼皮跳。
這大概是常見(jiàn)病癥，大夫非常有經(jīng)驗(yàn)也非常有耐心。他告訴我，面肌痙攣多是由于血管壓迫了神經(jīng)，造成神經(jīng)異常放電，隨著壓迫加深，癥狀也可能隨之加重。我現(xiàn)在是初期階段，表現(xiàn)為眼肌痙攣，后面可能會(huì)繼續(xù)向下發(fā)展，直到整個(gè)單側(cè)臉部都抽動(dòng)。雖然不疼不癢，但這病會(huì)影響與人交流，所以它也被稱之為“社交癌癥”。
醫(yī)生說(shuō)，早一天治療晚一天治療，對(duì)治療結(jié)果的影響倒不會(huì)很大。簡(jiǎn)單說(shuō)就是，啥時(shí)候治療都行，就看我自己啥時(shí)候忍不了。
當(dāng)然我也聽(tīng)到了讓我心驚膽顫的治療方案：開(kāi)顱，用醫(yī)療棉片隔開(kāi)血管和神經(jīng)。我萬(wàn)分抗拒。還有一種折中方案：注射肉毒毒素麻痹神經(jīng)，但是只能維持半年。
醫(yī)生說(shuō)，我的癥狀目前看起來(lái)還比較輕，可以試試藥物卡馬西平治療，但要注意副作用，比如注意力不集中、打瞌睡等等。
一聽(tīng)暫時(shí)可以不用手術(shù)、不用打針，我立馬點(diǎn)頭，決定吃藥。我覺(jué)得自己距離手術(shù)很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)，好好保養(yǎng)，肯定可以拖慢病程，說(shuō)不定還可以一直保持現(xiàn)狀。
卡馬西平很便宜，服用之后，我沒(méi)感覺(jué)到有什么副作用，但同時(shí)也沒(méi)感覺(jué)到有什么作用。
可能是因?yàn)楫?dāng)時(shí)癥狀的確不重，也可能是出于自己可以拖慢病程的迷之自信，我十分耐心地記錄了日常生活的各種細(xì)節(jié)：睡覺(jué)時(shí)間、睡眠情況、精神狀態(tài)、吃了什么等等，以期能發(fā)現(xiàn)減少跳動(dòng)的秘訣。
如果說(shuō)真有什么發(fā)現(xiàn)的話，那就是大學(xué)期間這病確實(shí)進(jìn)展不快。工作后，可能是病程本身的原因，也可能是壓力變大的原因，這病的發(fā)展速度從“散步走”進(jìn)入到了“跑步走”。一開(kāi)始，只有我自己知道眼皮在跳，后來(lái)別人也能發(fā)現(xiàn)我的眼皮在跳。
從那個(gè)時(shí)候起，我就不愛(ài)照相了。
全臉開(kāi)始抽動(dòng)，我靠打針硬抗
接下來(lái)，我開(kāi)始進(jìn)入病程的下一個(gè)階段：從眼皮的跳動(dòng)，變成了全臉的“抽動(dòng)”。
跳動(dòng)，是一下一下的，過(guò)程很迅速。而抽動(dòng)，是一種會(huì)持續(xù)數(shù)秒的臉部肌肉變形。仿佛有一只手，揪住我眼睛下的皮膚，使勁向外拉扯。
人和人在面對(duì)面交流的時(shí)候，注意力基本都在臉上。在我看來(lái)，那短短的幾秒漫長(zhǎng)到天荒地老，我會(huì)用食指用力按著臉，向抽動(dòng)的反方向推，手掌和其他手指遮擋。
現(xiàn)在想來(lái)，這只是掩耳盜鈴而已，大家應(yīng)該都能看見(jiàn)我臉部的抽動(dòng)。感謝周圍朋友同事的理解，這么多年來(lái)，沒(méi)有一個(gè)人問(wèn)過(guò)我“你的眼睛怎么了？你的臉怎么了？”，是他們的善意讓我和面肌痙攣不那么尷尬地存在著，也放任了膽小的我不去治療。
但社交癌癥，讓你有一張無(wú)法控制在抽動(dòng)的臉，真的是一步步推人到“社死”。
毫無(wú)作用的卡馬西平早就停了，無(wú)論我如何早睡早起、均衡飲食、積極鍛煉，都沒(méi)能改變從眼角抽動(dòng)到嘴角的事實(shí)。眼睛睜不開(kāi)，鼻淚溝那里向外拉扯折疊，形成一條怪異的、接近豎線的“法令紋”。
距離確診時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了四五年，無(wú)論如何我都必須要進(jìn)行治療了。手術(shù)，我還沒(méi)做好心理準(zhǔn)備，即使是微創(chuàng)。于是，我瞄上了注射肉毒毒素。
就近選擇了醫(yī)院，掛號(hào)、交錢、打針。費(fèi)用主要包含了藥費(fèi)和注射費(fèi)。當(dāng)時(shí)一瓶肉毒毒素的價(jià)錢是一千多元，基本上2~3個(gè)人可以分?jǐn)傄黄克幍牧�，以及錢。那天正好有另外兩個(gè)病友也要打針，于是藥費(fèi)折算下來(lái)每人三四百。
領(lǐng)完藥就來(lái)注射了。打之前我以為挨一針就結(jié)束了，等醫(yī)生一通操作下來(lái)，我才知道自己天真了啊少年。
醫(yī)生要在肌肉上找位置，一個(gè)位置、一個(gè)位置地去打，旁邊有護(hù)士配合，每打完一針，護(hù)士就用棉簽用力按壓，防止水腫和皮下淤血。旁邊還有一堆學(xué)生圍觀，醫(yī)生邊打邊告訴他們?cè)摯蚰膫�(gè)位置，打哪個(gè)點(diǎn)能控制抽動(dòng)，不能打哪個(gè)點(diǎn)可能會(huì)影響面部表情。想到有這么專業(yè)的醫(yī)生給我打針，免費(fèi)當(dāng)了教學(xué)示例我也是很開(kāi)心的。
醫(yī)生每次都交代護(hù)士用力按壓，護(hù)士執(zhí)行得很賣力，簡(jiǎn)直可以說(shuō)太賣力了，按得比打針還疼。等左側(cè)打完，為了兩邊對(duì)稱考慮，右側(cè)也會(huì)意思幾針。想到有人為了美容打肉毒素，我真心覺(jué)得不容易，疼，太疼了。
第一次打針后，我真心覺(jué)得效果可以，正常說(shuō)話交流沒(méi)問(wèn)題，日常微笑也沒(méi)問(wèn)題。
可讓我意想不到的問(wèn)題竟然是：洗臉。也許是因?yàn)榧∪鉄o(wú)力，我的眼皮在肉毒毒素的作用下閉合不緊，這在打完針后的第一兩個(gè)月尤其明顯。這點(diǎn)細(xì)微的縫隙，平時(shí)感覺(jué)不出來(lái)，可洗臉的時(shí)候泡沫經(jīng)過(guò)就酸爽了。以至于相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間里，我洗臉都要很小心地繞開(kāi)眼睛，不能一通亂抹。
醫(yī)生說(shuō)藥物會(huì)在半年內(nèi)代謝完，是一個(gè)緩慢變化的過(guò)程。我堅(jiān)持了十個(gè)月，才去打的第二針。然而肉毒毒素的效果一次比一次差，兩三年后藥物控制的效果已經(jīng)到不了6個(gè)月了。
我決定要手術(shù)，但是要先結(jié)婚、生子。別問(wèn)，問(wèn)就是我太慫，該辦的事我得先辦了。
備孕生娃的過(guò)程中我停了針，沒(méi)有了藥物的控制，真實(shí)的病情逐漸猙獰。某一天我抬頭喝水的時(shí)候，嘴角突然抽動(dòng)，我的嘴巴甚至無(wú)法在杯口形成一個(gè)能接住水的、貼緊杯口的姿勢(shì)。水灑了一身，于是我知道時(shí)候到了，無(wú)論多么抗拒那個(gè)最徹底的療法，我還是要面對(duì)手術(shù)這件事情了。
術(shù)前的病友群，術(shù)后的小蛋糕
對(duì)于手術(shù)，我非常謹(jǐn)慎和害怕，查閱了各種資料，還加了一個(gè)病友群，進(jìn)群之后才知道害怕手術(shù)的不止我一個(gè)人。為了躲避手術(shù)，大家五花八門、亂七八糟的手段都試過(guò)，甚至還有人吃過(guò)蝎子和蜈蚣，屬實(shí)拼命了。但總體來(lái)說(shuō)，都沒(méi)有用。
不時(shí)有病友手術(shù)成功，在群里報(bào)喜。在病友和家人的鼓勵(lì)中，我也選定了自己手術(shù)的醫(yī)院和醫(yī)生，然后便開(kāi)始入院檢查了。檢查很多，其中居然還有心理調(diào)查問(wèn)卷，結(jié)果顯示我有輕度抑郁。唉，我都這樣了，不抑郁才怪。
檢查中的心理調(diào)查問(wèn)卷丨作者供圖
術(shù)前醫(yī)生提醒我要先洗頭，因?yàn)樾g(shù)后大概半個(gè)月不方便洗，然后要剃掉手術(shù)處的頭發(fā)；還告訴我要脫光衣服后反穿病號(hào)服，有萬(wàn)一時(shí)方便搶救。
就這樣我躺進(jìn)了手術(shù)室里。麻醉醫(yī)生是個(gè)眉眼清秀的小姐姐，她拿著面罩朝我走來(lái)，然后我就眨了下眼，當(dāng)眨完眼再睜開(kāi)的時(shí)候，一種奇怪的感覺(jué)襲來(lái)：我在哪兒？
她說(shuō)：“手術(shù)結(jié)束了。”
我做完手術(shù)了？我做手術(shù)了？我不就眨個(gè)眼，3個(gè)小時(shí)的手術(shù)做完了？
好神奇啊！我什么都不知道，手術(shù)就做完了。那一眨眼仿佛是被偷走了3個(gè)小時(shí)的光陰？
這么一對(duì)比，那么多年的慫，是不是就顯得很大冤種？
我感受一下自己的臉，不跳了呀，那種緊繃感消失了。趕緊動(dòng)動(dòng)臉，能動(dòng)。放心了！
貼近發(fā)際線的刀口丨作者供圖
然后就是難忘的ICU時(shí)光。剛進(jìn)ICU，我就狂吐不止。醫(yī)生換了輸液的藥物后，嘔吐雖然有所減輕，但我還是會(huì)時(shí)不時(shí)地吐兩口。
住院后期恰逢我生日，主刀的主任知道后，還送了我一個(gè)小蛋糕。因?yàn)樽晕腋杏X(jué)良好，我強(qiáng)烈要求提前一天出院。醫(yī)生斟酌后同意了，于是我歡天喜地地回家了，還收獲了成年后的歷史最低體重，那小細(xì)腿......現(xiàn)在想來(lái)竟有點(diǎn)懷念！
只是我沒(méi)有想到，出院后，最驚嚇的事情還是來(lái)了。那是術(shù)后大概一周的時(shí)候，一覺(jué)醒來(lái)，我突然面癱了。
盡管我術(shù)前做足了功課，知道可能會(huì)有這么個(gè)術(shù)后不良反應(yīng)，可真面對(duì)的時(shí)候還是很慌。術(shù)前查閱資料，我知道術(shù)后的面癱分兩種。一種是術(shù)后立刻面癱，這種大概率是傷到了面神經(jīng)，大概率也無(wú)法恢復(fù)；一種是術(shù)后感染導(dǎo)致的面癱，一般一個(gè)月左右可以恢復(fù)。
我不停地回憶，不停地確認(rèn)。我覺(jué)得自己應(yīng)該是后者，因?yàn)樾g(shù)后我動(dòng)了臉的，是能動(dòng)的。我應(yīng)該可以恢復(fù)。
但這種無(wú)力控制半邊臉的感覺(jué)太可怕了。眼皮半耷拉著、嘴角下垂的丑就不必說(shuō)了，說(shuō)話、吃飯都受到了影響，只能用另一側(cè)吃。眼皮無(wú)力，無(wú)法眨眼。眼睛睜到眼球干澀都閉不上，我只能手動(dòng)合上眼皮，帶來(lái)片刻濕潤(rùn)。
一句話：生活完全亂套。
我嚇得滾回了醫(yī)院，醫(yī)生開(kāi)了抗感染和營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥。然后，我整整輸了一個(gè)月的液。
那是十分煎熬的一個(gè)月。
前兩周，完全沒(méi)有好轉(zhuǎn)的跡象。我每天都嘗試微笑，期待嘴角能翹起來(lái)，但毫無(wú)反應(yīng)。
第三周，依然毫無(wú)反應(yīng)。
我不知道自己還能不能好起來(lái)，除了繼續(xù)用藥，就只能等待。
到了第三周后半段，終于有了一點(diǎn)變化，我好像能稍微動(dòng)動(dòng)嘴角了。
第四周，嘴角能動(dòng)得更多了，緊接著就像是進(jìn)入了迅速恢復(fù)期，一天一個(gè)變化，我終于好了起來(lái)。
當(dāng)我可以重新微笑的時(shí)候，我知道，新生，到來(lái)了。
---分割線---
原發(fā)性面肌痙攣（primary hemifacial spasm，pHFS），是指一側(cè)或雙側(cè)面部肌肉（眼輪匝肌、表情肌、口輪匝肌等）反復(fù)發(fā)作的陣發(fā)性、不自主的抽搐，在情緒激動(dòng)或緊張時(shí)癥狀會(huì)加重，嚴(yán)重時(shí)可出現(xiàn)睜眼困難、口角歪斜及耳內(nèi)抽動(dòng)樣雜音等癥狀。pHFS好發(fā)于中老年，女性略多于男性，但近些年來(lái)發(fā)病年齡有年輕化的趨勢(shì)。
其病因目前已確認(rèn)，主要是橋小腦角部位的面神經(jīng)根受血管壓迫而發(fā)生了病變。其具體發(fā)病機(jī)制目前認(rèn)為是局部神經(jīng)纖維脫髓鞘，繼而導(dǎo)致過(guò)度/異常放電引發(fā)面肌痙攣；或存在周圍病變，使得面神經(jīng)運(yùn)動(dòng)核團(tuán)過(guò)度興奮，從而導(dǎo)致面肌痙攣。
pHFS的診斷主要依賴于特征性的臨床表現(xiàn)，就像作者一樣，醫(yī)生掃了一眼便可確診。對(duì)于缺乏特征性表現(xiàn)的患者，則需要借助電生理檢查、影像學(xué)檢查、卡馬西平治療試驗(yàn)等輔助檢查予以明確。
pHFS目前的治療方法包括藥物治療、注射肉毒毒素以及外科手術(shù)治療。
面肌痙攣的治療丨騰訊醫(yī)典
pHFS的藥物治療常用于發(fā)病初期、無(wú)法耐受手術(shù)或者拒絕手術(shù)者，以及作為術(shù)后癥狀不能緩解者的輔助治療。藥物治療可減輕部分患者的面肌抽搐癥狀，但可能有肝腎功能損害、頭暈、嗜睡、白細(xì)胞減少、共濟(jì)失調(diào)、震顫等不良反應(yīng)，因此需要在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥并監(jiān)測(cè)不良反應(yīng)。對(duì)于臨床癥狀輕、藥物療效顯著、無(wú)藥物不良反應(yīng)的患者，可長(zhǎng)期用藥。
注射A型肉毒毒素主要用于不能耐受手術(shù)、拒絕手術(shù)、手術(shù)失敗或術(shù)后復(fù)發(fā)、藥物治療無(wú)效或藥物過(guò)敏的成年人。90%以上的患者初次注射肉毒毒素有效，隨著病程延長(zhǎng)及注射次數(shù)增多，療效逐漸減退。因此，肉毒毒素注射不能作為長(zhǎng)期治療pHFS的措施。
基于血管壓迫學(xué)說(shuō)，開(kāi)顱顯微血管減壓術(shù)（MVD）是目前首選的治療方法，即采用墊棉使責(zé)任血管遠(yuǎn)離神經(jīng)出入腦干區(qū)，徹底治愈pHFS的有效率達(dá)90%以上。其常見(jiàn)的并發(fā)癥有腦神經(jīng)功能障礙（主要為面癱、耳鳴、聽(tīng)力障礙等）、小腦/腦干損傷、腦脊液漏、低顱壓綜合征（常表現(xiàn)為頭痛、頭暈、惡心及非噴射狀嘔吐）等。
近年來(lái)，神經(jīng)內(nèi)鏡輔助下的MVD有效彌補(bǔ)了傳統(tǒng)顯微鏡的不足，減少了相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。另外，基于pHFS的發(fā)病機(jī)制，面神經(jīng)射頻治療通過(guò)對(duì)面神經(jīng)纖維進(jìn)行可控性射頻熱凝，阻斷面神經(jīng)的部分傳導(dǎo)功能，使異常興奮無(wú)法全部傳遞給表情肌，從而達(dá)到治療目標(biāo)。CT引導(dǎo)下的莖乳孔面神經(jīng)射頻治療pHFS較MVD更安全、更便捷經(jīng)濟(jì)，但該技術(shù)目前應(yīng)用有限，尚未實(shí)現(xiàn)同質(zhì)化發(fā)展。
來(lái)源：果殼病人
