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最后更新于: 2024-09-09 14:23 IP歸屬地:浙江 |只看樓主
在2024年的平淡開(kāi)篇里,發(fā)在朋友圈里的跨年感慨仿佛還在指尖余溫尚存,一切都顯示這個(gè)新年與以往并無(wú)二致。待1月的飛雪稍作停歇,我如常在工作日里滑動(dòng)著部門(mén)通知群的消息列表。

突然間,一行字眼如璀璨煙火照亮屏幕——人工耳蝸納入醫(yī)保講座通知!這是新年大禮包從天而降嗎?要知道,這玩意兒以往可是價(jià)值不菲,足以讓許多家庭望而卻步。

我瞬間腎上腺素飆升,手指跟裝了彈簧似的,毫不猶豫地行動(dòng)起來(lái),在微信通訊錄里找到了自從添加后就再也沒(méi)有聊過(guò)天的耳蝸公司銷(xiāo)售,生怕錯(cuò)過(guò)了這個(gè)千載難逢的好機(jī)會(huì)!

過(guò)去29年
我的世界里都是“寂靜的噪音”

我為什么如此激動(dòng)?故事還要從29年前說(shuō)起。一個(gè)16歲的花季少女高燒不退、昏迷不醒,醫(yī)生診斷為腦膜炎,下了病危通知書(shū)。這個(gè)少女就是我,昏迷了幾日后我醒了,只是從此失去了聽(tīng)力。

從四肢無(wú)力、不能自己走路到慢慢地、一點(diǎn)點(diǎn)地恢復(fù)正常,我用了大概一年多的時(shí)間,但腦膜炎導(dǎo)致的神經(jīng)性耳聾卻是我用盡了各種辦法都無(wú)法恢復(fù)的。

我的雙耳再也聽(tīng)不見(jiàn)外界的喧囂,但持續(xù)不斷的耳鳴卻似永不停歇的交響樂(lè),左耳雖然能勉強(qiáng)捕捉到90分貝以上的聲響,但也時(shí)刻被這“寂靜的噪音”所侵?jǐn)_。

殘存的聽(tīng)力也是聽(tīng)力,我佩戴了助聽(tīng)器,在秀發(fā)的遮擋下,營(yíng)造出一種看似平常無(wú)異的假象。因?yàn)樯磉叺耐瑢W(xué)、家人和朋友全是健全人,我學(xué)會(huì)了讀唇語(yǔ)交流。

時(shí)光接著推進(jìn)到我的大學(xué)時(shí)代,那是千禧之年,我也是個(gè)懷揣夢(mèng)想的學(xué)子。那時(shí)第一次有人跟我提起那個(gè)可能改變命運(yùn)的人工耳蝸植入術(shù),然而十幾萬(wàn)的高昂費(fèi)用,是當(dāng)時(shí)的我無(wú)法企及的“星辰大海”;還有那碩大的耳外機(jī),正值青春的我內(nèi)心也是拒絕的,戴著它絕對(duì)是對(duì)自我形象的一種挑戰(zhàn)。所以,那時(shí)我并沒(méi)有動(dòng)心。

畢業(yè)后,我在一家福利企業(yè)找到了工作,這里有不少聽(tīng)障人士。這是我第一次跟同樣身處無(wú)聲世界的人相處,我才知道相比于那些從小就生活在無(wú)聲世界的人們,我還是幸運(yùn)的。在日復(fù)一日的工作生活中,我慢慢學(xué)會(huì)了接納自己的與眾不同,不再因無(wú)法聽(tīng)見(jiàn)世界而怨懟和苦澀,而是將這份困擾轉(zhuǎn)化為了一種堅(jiān)韌與爽朗的生活態(tài)度。因?yàn)槲铱吹酵聜冸m然活在小圈子里,但是他們也能很快樂(lè)。

我以每十年的周期更換一次助聽(tīng)器。因?yàn)椴幌矚g被人發(fā)現(xiàn)我聽(tīng)不見(jiàn),以及助聽(tīng)器效果并不佳,我已經(jīng)把助聽(tīng)器封在干燥盒里好幾年了,再也不碰它。

終于下定決心植入耳蝸
過(guò)程中出現(xiàn)了小插曲

經(jīng)歷了將近30年的無(wú)聲人生,我似乎明白了什么才是自己最想要的。隨著醫(yī)保政策的完善,報(bào)銷(xiāo)后幾萬(wàn)塊錢(qián)的花費(fèi)是我能承受的。如今的我已經(jīng)45歲,早就練就了“皮糙肉厚”的一身“鋼筋鐵骨”,為了能成為更好的自己,外界的目光又算什么。

懷著忐忑的心情,我撥通了耳蝸公司的咨詢(xún)電話,向銷(xiāo)售咨詢(xún)了植入報(bào)銷(xiāo)的政策、產(chǎn)品性能、售后服務(wù)、術(shù)后恢復(fù)情況等。而銷(xiāo)售則是詢(xún)問(wèn)了我的年齡、病因、患病時(shí)間、是否佩戴助聽(tīng)器以及健康狀況等,以初步判斷我是否可以接受手術(shù)。

在基本意向達(dá)成后,我和銷(xiāo)售小楊很快約了線下見(jiàn)面。

在和小楊老師面對(duì)面交流后,她告訴我可以選擇有殘余聽(tīng)力的左耳植入人工耳蝸。因?yàn)槿斯ざ伒墓ぷ髟硎欠抡杖梭w耳蝸,將聲信號(hào)轉(zhuǎn)變成電信號(hào)刺激耳蝸神經(jīng)。我的右耳已經(jīng)近30年沒(méi)有接收過(guò)外界聲音的刺激,能恢復(fù)到什么程度很難預(yù)測(cè)。左耳雖然只有微弱的聽(tīng)力,但是佩戴助聽(tīng)器的時(shí)候接受了外界聲音刺激,相當(dāng)于一直在持續(xù)工作,相對(duì)來(lái)說(shuō)植入人工耳蝸恢復(fù)效果會(huì)好一些。我接受了小楊的建議,并決定盡快手術(shù)。

手術(shù)會(huì)安排在山東的醫(yī)院,我趕緊把消息告訴幾位親朋好友,她們都為我高興,紛紛祝福我。

沒(méi)想到過(guò)了幾天,我收到了小楊的微信,她說(shuō)負(fù)責(zé)主刀的主任需要我做一個(gè)清晰的顳骨CT,來(lái)判斷耳蝸是否骨化,骨化的耳蝸對(duì)手術(shù)技術(shù)要求更高,骨化嚴(yán)重時(shí)甚至不能植入人工耳蝸。而且腦膜炎患者耳蝸骨化的概率更高一些,所以我更需要檢查一下。

我還是第一次聽(tīng)到“耳蝸骨化”這個(gè)新名詞,于是自己悄悄去查了下它到底是個(gè)啥。

原來(lái)耳蝸是內(nèi)耳的一部分,外形很像蝸牛殼,是聽(tīng)覺(jué)的感受器。耳蝸骨化是一種病變,即“蝸牛殼”的腔內(nèi)被骨性組織或纖維組織填充。所以我的耳蝸骨化了嗎?我還有機(jī)會(huì)聽(tīng)見(jiàn)聲音嗎?去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查的前一晚,這些問(wèn)題在我腦子里不停循環(huán),我的心情跌落到谷底。

第二天我早早去醫(yī)院排隊(duì)拍片子。感念上天眷顧,檢查結(jié)果非常理想,沒(méi)有任何問(wèn)題。

我趕緊背好行囊奔赴醫(yī)院。

在人生寂靜了29年之后,我鼓起勇氣重新傾聽(tīng)世界
我的顳骨CT報(bào)告丨作者供圖

濟(jì)南的冬天是響晴的
我祈禱泉是自己的福地

到了醫(yī)院,耳蝸公司山東辦的工作人員幫助我辦理了入院手續(xù),我順利地住進(jìn)了耳鼻喉科的病房。

來(lái)這里做植入手術(shù)的有成人也有孩子,最小的孩子只有一歲多。這些先天失聰或出生不久就因?yàn)楦鞣N原因失去聽(tīng)力的幼兒,早些植入人工耳蝸對(duì)語(yǔ)言發(fā)育更有利

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醫(yī)院里的兒童病區(qū)丨作者供圖

同病房里有兩個(gè)10歲左右的孩子,他們已經(jīng)做完了手術(shù),每天安安靜靜地呆在病床上,不輸液的時(shí)候就靠玩手機(jī)來(lái)打發(fā)時(shí)間,除了自己的父母不跟外人交流。而隔壁病房有一個(gè)四五歲的男孩,術(shù)后兩天嚎啕大哭的聲音響徹整個(gè)樓道。小孩子不舒服,哭是常態(tài),父母只能安慰。孩子們長(zhǎng)大后可能會(huì)忘記這些痛苦的經(jīng)歷,但傷痛卻會(huì)刻在家長(zhǎng)心頭。作為母親,我特別能感同身受。

醫(yī)生找我術(shù)前談話、簽知情同意書(shū),那一條條列舉的術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)十分嚇人,我看得心驚膽戰(zhàn),只想快點(diǎn)忘記。來(lái)濟(jì)南之前我已經(jīng)下定了決心要堵一把,所有的疼痛和風(fēng)險(xiǎn)我都有心理準(zhǔn)備。一歲多的小朋友都能堅(jiān)持手術(shù),我有什么扛不動(dòng)的呢?我在心里默默地給自己打氣。

手術(shù)前一天無(wú)事,我趁機(jī)溜出醫(yī)院逛一下泉城濟(jì)南,趵突泉景區(qū)離醫(yī)院不遠(yuǎn)。老舍先生說(shuō)濟(jì)南的冬天是響晴的。而這天寒風(fēng)凜冽,雪花盤(pán)旋,冬日的蕭殺刺人入骨。清冽的泉水卻在汩汩地流動(dòng)著,水面上的微光,清晰地映照著周?chē)氖澜,看著清泉上裊裊“仙氣”,我也有了抵御寒冷與未知的力量。

在人生寂靜了29年之后,我鼓起勇氣重新傾聽(tīng)世界
我寄給未來(lái)自己的明信片丨作者供圖

我在景區(qū)里選了一張明信片,寄給未來(lái)的自己,祈禱泉城是我的福地。

術(shù)后頭暈到懷疑人生
我不知道自己能否好起來(lái)

手術(shù)日下午一點(diǎn)半,我揮別隊(duì)友,一個(gè)人被護(hù)工師傅推進(jìn)了手術(shù)室。護(hù)士讓我在手術(shù)床上躺好,溫柔地幫我掖好被子,麻醉醫(yī)生在床的另一側(cè)往我的留置針里打藥,一陣痛感襲來(lái),然后我就“不省人事”了。

迷迷糊糊中感覺(jué)自己在被推著走,不知道怎么的我就回到了病床上,隊(duì)友已經(jīng)在身邊了。護(hù)士囑咐要平躺6小時(shí),期間不能喝水、不能吃東西。頭疼、頭沉、耳朵疼、口腔內(nèi)側(cè)疼,我非常難受。隊(duì)友給我打氣,倒計(jì)時(shí)給我盼頭。

終于熬過(guò)6小時(shí),我坐起來(lái)喝了半碗小米粥。我以為最難受的部分已經(jīng)熬過(guò)去了,沒(méi)想到睡醒一覺(jué)想上廁所的時(shí)候,我睜不開(kāi)眼了!只要睜眼,眼前的一切就像快速行駛的高鐵一樣刷刷地過(guò)、轉(zhuǎn)圈地過(guò)!隊(duì)友攙著我,我閉著眼起來(lái)勉強(qiáng)上了廁所,只走幾步路就干嘔了起來(lái)。太暈了!這種眩暈比疼痛更讓人難以忍受。

躺下來(lái)我也不敢動(dòng),絕望得想哭。一直到第二天早晨眩暈的癥狀還是沒(méi)有緩解,喝水也抬不起頭。直到中午,我才從劇烈的眩暈中稍稍緩過(guò)來(lái)一些,隊(duì)友把買(mǎi)回來(lái)的菜和粥擺了一小飯桌,我只吃了幾口就想讓他撤走,還是暈得想吐。

在強(qiáng)烈的饑餓感的驅(qū)使下,我最終留下了小半個(gè)饅頭,撕成一小丁一小丁地從嘴縫里塞進(jìn)去,輕抿兩下就直接咽下去。嗯,山東的戧面饅頭還是很合我口味的。

術(shù)后第三天,我開(kāi)始解綁了。拔掉了留置針,手自由了;拆下了繃帶和壓在傷口上的壓力包,那一瞬間好像去掉了緊箍咒;重新上藥后,我只在左耳貼了一張敷料保護(hù)傷口,頭發(fā)擋上后基本看不到。我就這樣以一個(gè)虛假的完美形象出院了。

返程的路上我又暈車(chē)了,不敢看窗外,滿心的疑惑都是我還能好起來(lái)嗎?

嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……

植入手術(shù)是第一步,目的是把人工耳蝸的體內(nèi)部分放入體,接下來(lái)還需要開(kāi)啟機(jī)器。

在人生寂靜了29年之后,我鼓起勇氣重新傾聽(tīng)世界
人工耳蝸植入術(shù)丨騰訊醫(yī)典

2024年3月2日,是預(yù)約好的開(kāi)機(jī)的日子。在失聰?shù)?9年里,我自暴自棄過(guò),有過(guò)哀怨憤怒,到后來(lái)不得不坦然接受,經(jīng)歷了漫長(zhǎng)又痛苦的過(guò)程。雖然我在生活工作上還算順?biāo),但是?duì)復(fù)聰?shù)目释麖奈赐V惯^(guò)。

不管效果如何,我絕不后悔賭這一局。

開(kāi)機(jī)日如期到來(lái),第一步是要激活植入的電級(jí)。戴上外機(jī),連上數(shù)據(jù)盒,調(diào)機(jī)師熟練地操縱著手中的設(shè)備。嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……猶如宇宙深處的第一縷電磁波穿越星際,逐漸清晰且有力地在我腦海中回蕩。那一刻,我無(wú)法抑制內(nèi)心的激動(dòng)與緊張,緊緊握住了調(diào)機(jī)師的手臂,全神貫注地迎接這久別重逢的聽(tīng)覺(jué)感受。

調(diào)機(jī)師溫和地向我解釋?zhuān)蹰_(kāi)機(jī)階段可能并不能立刻清晰地捕捉所有聲音,會(huì)像隔了一層半透明的薄膜。我的實(shí)際感受像是在一臺(tái)復(fù)古收音機(jī)上切換頻道,那些過(guò)渡時(shí)刻夾雜著的、模糊不清的“嗚里哇啦嘶嘶啦啦”聲,就是我聽(tīng)到的聲響。

調(diào)機(jī)師精心調(diào)試好了五個(gè)獨(dú)立程序,指導(dǎo)我每日逐步提升兩格音量,每隔三天解鎖一個(gè)新的程序,讓我逐一去感知、適應(yīng)它們的韻律與節(jié)奏。

在人生寂靜了29年之后,我鼓起勇氣重新傾聽(tīng)世界
我的人工耳蝸外機(jī)丨作者供圖

植入人工耳蝸后,聽(tīng)力恢復(fù)情況因人而異。我算比較幸運(yùn)的,可能也因?yàn)槭斍,自己?jīng)歷過(guò)十幾年的有聲世界。

開(kāi)機(jī)之后我?guī)缀跞旌蚺宕髦鷻C(jī)。開(kāi)機(jī)后第三天,我在接孩子放學(xué)時(shí),與一位熟悉卻未曾交談過(guò)的家長(zhǎng)閑聊了長(zhǎng)達(dá)五分鐘,我竟然能夠?qū)崟r(shí)地回應(yīng)她的言語(yǔ),那份流暢與自如讓我感覺(jué)很棒。開(kāi)機(jī)后一個(gè)月,隊(duì)友也明顯感受到了我的變化,他說(shuō)以前總要反復(fù)說(shuō)三次我才能“看”懂他的話,現(xiàn)在只需說(shuō)一遍,我便能迅速“聽(tīng)”懂了。開(kāi)機(jī)后52天,我聽(tīng)清了地鐵進(jìn)站播報(bào)的聲音……

生活也像這開(kāi)往春天的地鐵,會(huì)越來(lái)越好的,不是嘛?

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人工耳蝸植入(cochlear implantation)是人工聽(tīng)覺(jué)植入領(lǐng)域最具代表性、革命性的技術(shù)。具體來(lái)說(shuō),該技術(shù)通過(guò)將聲音信號(hào)轉(zhuǎn)變成電信號(hào),刺激耳蝸神經(jīng),并使用特定的編碼策略,使患者獲得聽(tīng)覺(jué)。該方法適用于重度及極重度感音神經(jīng)性聾患者。

由各種病因引起的先天或后天性感音神經(jīng)性聾,患者均有可能通過(guò)人工耳蝸植入回歸有聲世界。低齡患兒早期植入人工耳蝸的優(yōu)勢(shì)是在電刺激下,聽(tīng)覺(jué)通路和語(yǔ)言中樞得以發(fā)育、重塑,言語(yǔ)能力隨年齡同步提高,可以大大減少后期康復(fù)的時(shí)間和投入。另外,諸多研究表明,雙側(cè)植入獲益大于單側(cè)植入。在具備手術(shù)指征及家庭經(jīng)濟(jì)條件承受范圍內(nèi),建議雙側(cè)植入進(jìn)而獲得雙耳聽(tīng)覺(jué)體驗(yàn),提升聲源定位及噪聲環(huán)境、多人對(duì)話環(huán)境下的聽(tīng)說(shuō)能力。

對(duì)于像本文作者一樣因腦膜炎引起的耳聾,術(shù)前不僅要行主客觀聽(tīng)力檢查,顳骨CT和/或內(nèi)耳核磁檢查同樣重要,來(lái)評(píng)估耳部結(jié)構(gòu),看耳蝸是否纖維化甚至骨化。耳蝸骨化后電極植入極其困難,對(duì)手術(shù)技術(shù)要求更高;即使植入成功,往往電極阻抗增加,需要更大的刺激電流,康復(fù)時(shí)間延長(zhǎng)。故為達(dá)到更好的康復(fù)效果,建議腦膜炎后盡快手術(shù)。

因電極植入內(nèi)耳,患者術(shù)后常出現(xiàn)耳鳴或耳鳴加重、眩暈甚至嘔吐癥狀,以上均屬正,F(xiàn)象。上述不適表現(xiàn)成人較兒童發(fā)生概率更大、癥狀更重、持續(xù)更久,但通過(guò)對(duì)癥治療,一般可在1~2周后緩解。醫(yī)生也需要在術(shù)前與患者充分溝通、建設(shè)合理預(yù)期、減少患者的恐懼及焦慮,充分樹(shù)立信心。

植入手術(shù)后2~4周左右會(huì)開(kāi)機(jī)并調(diào)試,一般1年內(nèi)會(huì)調(diào)試若干次,以達(dá)到個(gè)體聽(tīng)覺(jué)舒適閾,開(kāi)機(jī)后患者便可開(kāi)始語(yǔ)言訓(xùn)練。通過(guò)語(yǔ)訓(xùn)達(dá)到言語(yǔ)康復(fù)要充分調(diào)動(dòng)家庭的力量,家庭成員應(yīng)積極鼓勵(lì)患者,形成以家庭康復(fù)為主體、醫(yī)療為輔助的康復(fù)模式。建議家庭成員在安靜環(huán)境下多耐心、遮口與患者交流,患者也要通過(guò)多說(shuō)、多聽(tīng),從“看”轉(zhuǎn)移到“聽(tīng)”,慢慢減少對(duì)唇讀、手語(yǔ)的依賴(lài),以盡可能達(dá)到言語(yǔ)康復(fù)、回歸正常社交。


來(lái)源:果殼病人

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V14 發(fā)表于: 2024-07-19 15:45 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

恭喜作者,真是一件特別特別特別值得高興的事
V14 發(fā)表于: 2024-07-19 15:45 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

越看越激動(dòng),祝福今后的日子有聲有色、聲氣勃勃、日聲月恒
V14
發(fā)表于: 2024-07-19 15:45 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

很想問(wèn)問(wèn),通過(guò)人工耳蝸聽(tīng)到的聲音和以前自己耳朵聽(tīng)見(jiàn)的會(huì)不一樣嗎?很好奇
V14
發(fā)表于: 2024-07-19 15:45 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
1#

這就是科技發(fā)展的意義啊
V14 發(fā)表于: 2024-07-19 15:45 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
2#

感謝好好生活從來(lái)沒(méi)有放棄的你自己!
V14 發(fā)表于: 2024-07-19 15:46 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
3#

看著都替作者開(kāi)心
V10 發(fā)表于: 2024-07-21 19:28 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶(hù)端 |只看該作者
4#

好好生活![/11微笑]感謝科普
V13 發(fā)表于: 2024-07-22 09:13 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
5#

加油哦
V13 發(fā)表于: 2024-07-22 09:56 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
6#

感謝你自己的勇氣和堅(jiān)持,以后會(huì)越來(lái)越好
V14 發(fā)表于: 2024-09-03 15:15 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
7#

加油,以后會(huì)越來(lái)越好!
V10 發(fā)表于: 2024-09-09 14:23 IP歸屬地:江蘇 |只看該作者
8#

加油

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