浙江在線03月10日訊 (錢(qián)江晚報(bào)記者 金潔珺 吳崇遠(yuǎn) 鮑亞飛)33歲的淳安人呂兆壽，有個(gè)4周歲的兒子，名叫朔朔。朔朔看起來(lái)和別的孩子一樣活潑可愛(ài)，但他卻是一名“血友病甲”患者，是一個(gè)隨時(shí)可能會(huì)受傷的“瓷娃娃”。
為了讓朔朔健康成長(zhǎng)，媽媽24小時(shí)寸步不離地照顧，奶奶更是一度想要放棄癌癥的治療，把錢(qián)省下來(lái)留給朔朔。
昨天，記者在杭州余杭閑林見(jiàn)到了朔朔。呂兆壽說(shuō)，他們?nèi)缃裾媾R著一個(gè)最大的困擾，朔朔已經(jīng)到了該上幼兒園的年紀(jì)，卻沒(méi)有一家幼兒園肯接收他。
額頭腫成雞蛋大的包半月不退
一查竟是血友病甲
提起兒子朔朔，呂兆壽心情很復(fù)雜，他說(shuō)，在被檢查出血友病前，兒子和別的小朋友看上去并沒(méi)什么兩樣，只是朔朔平時(shí)好動(dòng)，身體經(jīng)常會(huì)磕磕碰碰，所以手臂上常常是青一塊紫一塊的烏青和淤血，當(dāng)時(shí)并沒(méi)有太在意。
2014年11月的一天，朔朔不小心從斜坡上摔下來(lái)，頭上腫起了一個(gè)雞蛋大小的包，夫妻倆趕緊幫朔朔做熱敷。“可一天過(guò)去，卻沒(méi)任何消腫的跡象，我們就改用冷敷，過(guò)了半個(gè)月，額頭上的大包也不見(jiàn)消退。”呂兆壽說(shuō)。
于是，夫妻倆就帶著朔朔來(lái)到了省兒�？磦�(gè)究竟。“醫(yī)生說(shuō)，朔朔頭上這個(gè)腫塊要?jiǎng)邮中g(shù)取出里面的積液，但是在進(jìn)行術(shù)前檢查時(shí)，朔朔被查出患上了血友病甲。”呂兆壽告訴記者。
稍有點(diǎn)醫(yī)學(xué)常識(shí)的人都知道，這個(gè)病，一出血，就會(huì)很難止血。對(duì)普通人無(wú)礙的磕磕碰碰，對(duì)血友病人來(lái)說(shuō)，卻可能成為致命傷。
媽媽24小時(shí)不離身照顧朔朔
奶奶想放棄癌癥治療省錢(qián)給朔朔
朔朔查出血友病甲后，媽媽保德紅再?zèng)]舒心地笑過(guò)�，F(xiàn)在，保德紅24小時(shí)守在孩子身邊，賺錢(qián)的擔(dān)子就壓在了呂兆壽一人身上。
可是不久前，呂兆壽的母親被確診為乳腺癌，在杭州市中醫(yī)院治療。呂兆壽說(shuō)，就因?yàn)橹尾∵@件事，母親還和他鬧了脾氣。“我媽今年54歲，知道化療花錢(qián)多，就說(shuō)自己活夠了，不想治，要把錢(qián)省著給朔朔用。”
幸虧呂兆壽老家淳安縣威坪鎮(zhèn)杜川村的鄉(xiāng)親們自發(fā)為他們捐了款，才解決了燃眉之急。杜川村村支書(shū)呂兆雙說(shuō)，“呂兆壽家的情況村里人都知道，家庭確實(shí)困難，這次聽(tīng)說(shuō)他媽媽病了，大伙都想幫一把。”
呂兆壽工作的公司知道后，也讓他在家里先辦公，先顧著家里。“真的，幫助我們的人挺多的，真要謝謝他們。”呂兆壽說(shuō)。
昨天是朔朔四周歲生日
一家人最大心愿是孩子能上學(xué)
昨天，正巧趕上朔朔4周歲生日，呂兆壽說(shuō)，朔朔最渴望的生日禮物就是“讀書(shū)”。
的確，朔朔已經(jīng)到了入園的年齡，可是呂兆壽夫婦跑了一圈，閑林鎮(zhèn)上沒(méi)有一所幼兒園肯接收孩子入學(xué)，“我想讓孩子念書(shū)，讀書(shū)是孩子的唯一出路。”保德紅說(shuō)著，紅了眼眶。
呂兆壽告訴記者，作為外地人口，如果朔朔不能上閑林當(dāng)?shù)氐挠變簣@，之后上當(dāng)?shù)毓⑿W(xué)就會(huì)有些困難。
保德紅說(shuō)她也明白幼兒園的顧慮，畢竟朔朔是一個(gè)隨時(shí)可能會(huì)出危險(xiǎn)的孩子，大家不愿意承擔(dān)這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，“只要有幼兒園可以松口，我愿簽份免責(zé)協(xié)議，或者我可以在幼兒園里義務(wù)勞動(dòng)，幫著照看孩子。”
如果做好預(yù)防治療
血友病人可以正常生活
浙江省中醫(yī)院血液科周郁鴻教授告訴記者，血友病甲是血友病的一種，屬于遺傳性出血性疾病，病人血液中先天性缺少第八因子，從而導(dǎo)致止血功能出現(xiàn)障礙，一旦出血，就會(huì)出現(xiàn)難止血的現(xiàn)象。這些患者如同“瓷娃娃”，磕磕碰碰這樣的外傷可能成為他們的致命傷，尤其是關(guān)節(jié)部位，多次受傷，會(huì)出現(xiàn)畸形。
不過(guò)盡管難以根治，但是如果做好預(yù)防治療，定期隔天補(bǔ)充第八因子，就可以像正常人一樣生活。“國(guó)外也有血友病人當(dāng)運(yùn)動(dòng)員的例子。”周郁鴻說(shuō)，目前對(duì)血友病的治療已經(jīng)納入浙江省醫(yī)保體系，還有不少慈善機(jī)構(gòu)在提供相關(guān)支持費(fèi)用。
浙江在線
