她叫阿嬌（化名），畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)法學(xué)院，拿到世界排名第一律所的offer后卻轉(zhuǎn)身金融行業(yè)，成為一名上海陸家嘴金融女。
阿嬌近期的寫真照片
據(jù)報道，就在一切漸入佳境的28歲，阿嬌被確診為濾泡型淋巴瘤2級4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這兩個疾病同時碰上的概率僅百萬分之七乘以十萬分之一，但這么低概率的事的確被她碰上了……面對突如其來的打擊，她并沒有服輸，而是選擇與病魔進(jìn)行抗?fàn)帯?ldquo;硬核”抗癌800余天，她也開啟了自己人生的另一條故事線：以自己一點“小小的勇”，做一個“燈塔病人”，鼓勵和溫暖更多人。
太年輕，太突然！
死亡線上爭先插隊了
阿嬌的病癥幾乎是“沉默”的。她一直很瘦，身高168厘米，體重只有44公斤，有時會感覺很累、盜虛汗，可這些癥狀被她理解為現(xiàn)在年輕人的亞健康常態(tài)。
但在一次體檢后，她在病理報告上看到了這樣的疾病名字——濾泡型淋巴瘤2級，阿嬌說自己當(dāng)時一下懵了，只在心里蹦出一句：“真的假的？我是韓劇女主角么？”2018年10月18日，這是她確診癌癥的日子。
在醫(yī)院接受治療的阿嬌
經(jīng)過更精密的檢查發(fā)現(xiàn)，阿嬌的腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散至全身，“如果說PET-CT報告上顯示的每一個病灶都像一個亮起的小燈，那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的樹。”阿嬌說。
她被劃為濾泡型淋巴瘤2級4期，也就是通俗意義上講的癌癥晚期。此后不久，她又通過全面的血液檢查，確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。
阿嬌說，她此前的人生一直在“爭先”，沒想到這次，自己在死亡線上爭先插隊了。
以特殊的抗癌方式“出圈”
她希望更多人了解癌癥
在身體出現(xiàn)狀況之前，阿嬌驕已經(jīng)馬不停蹄地奮斗了28年。從東北農(nóng)村到繁華上海，從吃不飽飯的孩子長成陸家嘴金融白領(lǐng)；
在老家，她還有2007年確診乳腺癌的母親和2016年確診直腸癌的父親；丈夫老唐比阿嬌長10歲，他們相識相戀于復(fù)旦校園，而他現(xiàn)在很可能面臨中年喪妻的境遇……
阿嬌咬牙告訴自己，必須想辦法控制局面。
在確診后的一周內(nèi)，阿嬌用圖示和Excel表格做了7件事：
1、整理出家里所有的保險保單和理賠方式；2、制作家庭財務(wù)預(yù)算，了解未來兩年贍養(yǎng)父母所需的支出；3、交接工作；4、訂立遺囑，與家人深入溝通葬身何處、告別儀式、執(zhí)行方式等；5、整理家中4位老人的病例、保險、賬號密碼等，為老公建立備忘錄；6、構(gòu)思思維導(dǎo)圖；7、為抗癌做中長期規(guī)劃。她把這些信息匯總，構(gòu)建起一幅完整的思維導(dǎo)圖，就像一篇以“自救”為主題的項目報告，并將這篇報告發(fā)表在自己當(dāng)時僅有9個粉絲的微信公眾號。
讓她沒有想到的是，這篇文章一經(jīng)發(fā)表就成了網(wǎng)絡(luò)爆款文章，在不同的圈層中廣泛傳播，閱讀量突破千萬。
“有人說我是‘一個畫PPT畫傻了的小白領(lǐng)’和‘一個喜歡用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人’，這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’，但我更關(guān)心它觸動的痛點：大部分人對疾病不確定性的恐懼，對癌癥治療的不了解。”阿嬌說。
“爆火”之后，阿嬌很久沒再更新過自己的微信公眾號，因為她正經(jīng)歷著病痛帶來的身心折磨。
確診3天后，阿嬌開始接受6次免疫化療，每次治療的周期是21天。第一次化療，嚴(yán)重的過敏反應(yīng)讓她躺了一個禮拜，而后的幾個月里，她的身體每況愈下。
在患癌之前，頭發(fā)是阿嬌“人生中比工作還重要的東西”，而患癌后她也慢慢接受自己變成“小禿仔”。
然而，命運沒有垂青“就范”的阿嬌。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤，晚期不能通過化放療治愈，相當(dāng)一部分患者會在初次治療的3-5年后出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)，而阿嬌的病癥卻在她結(jié)束6次化療的2個月后就復(fù)發(fā)了。
“活著就要做燈塔”
她為人生新開一條故事線
阿嬌提前經(jīng)歷了所有癌癥患者都會經(jīng)歷的焦慮和恐懼，她說自己常常會想：“這一切的艱辛，到底是為了什么？如果我只有這一手爛牌，是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張？”
幸好隨著治療的進(jìn)行，阿嬌的身體狀況和體力逐漸恢復(fù)，但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個人價值感的剝離，她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。
阿嬌漸漸意識到，她在抗癌過程中遇到的許多問題，其實是整個癌癥群體所面臨的共同問題，也是整個社會的問題。
甚至有一次，阿嬌和同事坐火車回上海，在車廂里聊到了自己的病情，一對夫妻聽后卻躲出了車廂。阿嬌隱約聽到一句“那個人好像得了很嚴(yán)重的血液病，離遠(yuǎn)一點好！”
開始化療之后的阿嬌給自己買了50多頂好看的帽子
阿嬌對這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生，從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受：因患癌全切乳房的母親，整整9年沒有去過公共澡堂；切除肛門，只能掛著造口袋生活的父親，也被廣場舞的同伴嫌棄，沒有舞伴、不能聚餐。
“很多癌癥病人都會默默地被人群‘消聲’，獨自面對孤獨，沒有聲響、沒有回應(yīng)、沒有共情，就像我在小城艱難抗癌的父母一樣。”阿嬌說，“我想做的，就是讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦，被聽見、被看見、被理解和被回應(yīng)。”
于是，在兩年多的時間里，阿嬌發(fā)表了數(shù)十篇文章，內(nèi)容從如何舒緩“大病經(jīng)濟(jì)毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫(yī)、怎樣訂立遺囑等專業(yè)科普，到遭遇大病分手怎么辦、癌癥病人如何重塑親密關(guān)系等情感話題。漸漸地，阿嬌成為“知識型抗癌博主”的代表，為越來越多的人所知曉。
其中一篇被《人民日報》微信公眾號轉(zhuǎn)載，點擊量突破10萬，6000多人為她點亮“在看”。
成為抗癌博主后，伏案寫作成了阿嬌治療之外的主要工作。因為激素藥物造成失眠，她每天都會工作到凌晨兩三點鐘。
每次文章發(fā)表，阿嬌都會收到成百上千條留言，她會花上四五個小時去回復(fù)。她的公眾號和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。
“大多數(shù)人都覺得，自己生病之后就完蛋了，什么希望都沒有了。
那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能，一種可以參照的狀態(tài)。”阿嬌說，“活著就要做燈塔。”
每個月都去做一個自己喜歡的美甲是阿嬌幸福感的源泉之一。
阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上，她說“傷疤是勛章”。
只要還活著，這場“戰(zhàn)爭”就沒有結(jié)束！一起為這個堅強(qiáng)的女孩加油！
來源：解放日報·上觀新聞、新聞坊
