品爸（化名）是一位快手“網(wǎng)紅”，平臺(tái)已有近10萬粉絲，作品獲百萬點(diǎn)贊。品爸的頭像是自己與兒子品品（化名）的合照，照片中兩人揚(yáng)起嘴角，很開心的模樣。然而，這笑容背后的艱辛和苦難卻是常人難以想象的。
今年4歲的品品，自出生第六天就被送進(jìn)監(jiān)護(hù)室，出生兩個(gè)月即被確診罕見病。這幾年來，品爸帶著孩子四處奔波治病，漫漫求醫(yī)路，他走得坎坷，卻走得堅(jiān)定。
但在午夜夢(mèng)回時(shí)，他總是會(huì)喟嘆：“也許在大家看來，我是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的爸爸，但同時(shí)也是一個(gè)不孝的兒子。”
為了給品品治病，這一家人遭受了太多。
昨天還健健康康的孩子，今天在監(jiān)護(hù)室生死未卜
2018年4月，山東聊城一家婦產(chǎn)醫(yī)院里，伴隨著產(chǎn)房內(nèi)一聲嬰兒的啼哭，房外的品爸緩緩舒了一口氣，隨即喜笑顏開：“我當(dāng)爸爸了！”
抱著肉嘟嘟的兒子，品爸心中泛起無限柔情，他愛極了這個(gè)孩子，只希望品品能健康快樂地成長。
然而沒多久，一家人快樂的天空就彌漫上濃重的陰霾。
因母子平安，在品品剛出生5天時(shí)，品爸就抱著他回家了。結(jié)果當(dāng)天下午，品品開始出現(xiàn)嘔吐、拒奶的癥狀，剛開始品爸以為是孩子驟然換了一個(gè)環(huán)境不適應(yīng)，然而到晚上時(shí)，孩子已經(jīng)呼吸急促、臉色發(fā)青。
這可嚇壞了品爸，他趕緊抱著孩子去婦產(chǎn)醫(yī)院診治，后轉(zhuǎn)往市醫(yī)院掛急診。當(dāng)品品被推入監(jiān)護(hù)室，品爸腦海中不斷回蕩著醫(yī)生的那句“如果晚送來半天，孩子就沒命了”，他不明白，昨天還健健康康的孩子，今天為什么卻生死未卜？
品爸深感崩潰：原來從天堂墜入地獄，僅需一天的時(shí)間。
品品在監(jiān)護(hù)室里度過了滿月禮，在他兩個(gè)月大的時(shí)候，送檢至北京的血樣結(jié)果返回，猶如晴天霹靂：查血提示“代謝性酸中毒、高血氨”，通過基因檢測(cè)，確診為“丙酸血癥”。
“丙酸血癥”是先天性遺傳代謝性疾病的一種，屬于罕見病，患有這一疾病的孩子被俗稱為“檸檬寶寶”。孩子會(huì)出現(xiàn)一系列代謝紊亂，隨著時(shí)間的推移，紊亂會(huì)加劇，之后進(jìn)一步損害大腦中樞，引起癲癇、運(yùn)動(dòng)障礙和腦癱，最終危及生命。
確診之后，品爸整宿整宿地睡不著覺，經(jīng)常盯著天花板出神，眼睛總是發(fā)酸發(fā)脹，一閉眼就會(huì)有淚珠滾落。
他做了一個(gè)決定：“無論付出任何代價(jià)，都一定要治好我的孩子。”
決意一輩子奔波治療，辭職帶孩子全國求醫(yī)
在品品病情稍穩(wěn)定一些時(shí)，品爸又帶著品品跑去省立醫(yī)院治療，醫(yī)生給品爸打了一劑“預(yù)防針”：這病可能會(huì)伴隨終身，你要做好心理準(zhǔn)備。
因?yàn)榧膊o法治愈，所以品爸從選擇給孩子治病的那一刻開始，就做好了一輩子奔波的打算。沒有任何退路，只能一往直前，咬牙承受一切，堅(jiān)持走得更遠(yuǎn)。
一年多來，品品就在“暫時(shí)控制-加重-搶救-暫時(shí)控制-再加重”的惡性循環(huán)中，艱難地生存著。一家人每天不是在醫(yī)院，就是在準(zhǔn)備去醫(yī)院的路上，小家庭的積蓄迅速消耗，“就像不斷爬坡又被打回原點(diǎn)，重復(fù)失望，周而復(fù)始，沒有盡頭。”
那陣子，品爸身心俱疲，身邊不乏勸他放棄治療的人：“畢竟孩子還小，這病可是個(gè)無底洞，你到時(shí)候萬一人財(cái)兩空了怎么辦？”
他總是會(huì)回答：“至少我盡力了。”
品爸知道放棄治療才是最理智的選擇，但感性卻一直在他的心中占著上風(fēng)，他說：“為人父母的心情是別人無法理解的，如果你看過他的笑容，摸過他的小胖腿，聽過他的咿咿呀呀，你怎么舍得放棄他呢？怎么能放棄他呢？”
盡管特殊飲食、藥物控制、緊急救治等措施可以延緩丙酸血癥對(duì)品品身體的損害，但是總體狀況仍在一天天地惡化中。
在品品11個(gè)月大時(shí)，出現(xiàn)了腦萎縮，品爸便辭去一家大型企業(yè)的不錯(cuò)工作，專門帶孩子四處看病。3個(gè)月后，病情進(jìn)一步加重，品品發(fā)生了“癲癇”。除了難以糾正的酸中毒外，他一天之內(nèi)會(huì)反復(fù)抽搐，有次甚至在半小時(shí)內(nèi)發(fā)作了6次。
每次品品開始頻繁眨眼、上肢僵硬的時(shí)候，品爸都會(huì)覺得那十幾秒無比漫長，他甚至可以聽見自己內(nèi)心滴血的聲音，清晰無比，痛苦無比。
為了多掙點(diǎn)錢，品爸曾獨(dú)自前往濟(jì)南，白天送外賣，晚上在街頭賣唱到凌晨一兩點(diǎn)，再回到僅收費(fèi)20多的一家旅館樓梯下的小倉庫睡覺。之所以選擇送外賣，是因?yàn)闀r(shí)間自由，方便在品品有事的時(shí)候，第一時(shí)間趕回家。
對(duì)孩子奶奶最虧欠，慈孝終究無法兩全
這幾年，品爸覺得最虧欠的，就是自己的母親。
由于品品母親要負(fù)責(zé)照顧家庭，且有抑郁癥狀，所以陪伴品爸四處奔波的重?fù)?dān)就落在了孩子奶奶肩上。夜深人靜時(shí)，奶奶拉著品品的手，陪伴他入眠；病情加重時(shí)，奶奶連夜陪品品去醫(yī)院，守在重癥監(jiān)護(hù)室外面；外出看病時(shí)，也是奶奶陪著品品從南到北。
老人年紀(jì)大了，身體本來就不是很好，舟車勞頓更是無法好好休息，但為了年幼的孫子，為了倔強(qiáng)的兒子，依然在苦苦堅(jiān)持。
品爸永遠(yuǎn)忘不了那一天。
2018年年底，又是去北京治療的日子，出地鐵站已經(jīng)是晚上十點(diǎn)。品爸前抱品品，后背行李，奶奶也拎著大包小包跟在后面，上扶梯時(shí)，也許是因?yàn)樘^疲勞，孩子奶奶雙眼一花，后仰直接摔了下去。
雙手被占的品爸拉又拉不住，他呆了幾秒，撕心裂肺地大喊“救命”。叫聲引來了地鐵工作人員，及時(shí)救助了奶奶，不幸中的萬幸，奶奶只是受了點(diǎn)皮外傷，但這足以讓品爸后怕許久。
“真的難以形容我當(dāng)時(shí)的感受，那是我第一次真切地感到恐懼和崩潰，之前無論多累多窮我都能想辦法，但看我媽這樣……”說到這里，品爸哽咽了。
后來，孩子奶奶因?yàn)檫^度勞累，糖尿病發(fā)展成腎病，發(fā)生過兩次腦梗，甚至有腦萎縮的情況，經(jīng)常忘記吃藥。現(xiàn)在品爸需要在家同時(shí)照顧品品和母親，不再去濟(jì)南送外賣，開始以網(wǎng)絡(luò)作為主要收入來源。
“其實(shí)我自己遭受多少難，都不算什么，只是讓父母在本該頤養(yǎng)天年的時(shí)候，因?yàn)槲业倪x擇，去承受這么多，我實(shí)在愧疚。也許，在大家看來，我是一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的爸爸，但同時(shí)也是一個(gè)不孝的兒子。”品爸說，“但是我沒辦法，我真的沒有辦法……”
割下20%肝臟給孩子，幫助他獲得一線生機(jī)
就當(dāng)品爸以為這樣痛苦的日子會(huì)一直持續(xù)下去時(shí)，他得知了一個(gè)令人振奮的消息——兒童肝移植不僅能治療肝病、膽道閉鎖，治療代謝性罕見病也是一把“金鑰匙”。
經(jīng)多方打聽，品爸得知，浙大二院兒童肝移植團(tuán)隊(duì)的水平名列全國前茅，且兒童肝移植的救治成功率世界領(lǐng)先，技術(shù)過硬，還有公益政策。這對(duì)于當(dāng)時(shí)經(jīng)濟(jì)已十分困難的品爸來說，簡(jiǎn)直不啻于福音。
一家人在黑暗的隧道里走得太久了，驟然窺得一絲光亮，只想奮力一躍，牢牢抓住希望！
2019年11月中旬，品爸和孩子奶奶帶著品品登上了從山東前往浙江杭州的火車，找到王偉林院長帶領(lǐng)的浙大二院兒童肝移植團(tuán)隊(duì)，毅然表示自己愿“割肝救子”。
在8個(gè)小時(shí)的手術(shù)之后，品爸得償所愿，將20%的肝臟移植進(jìn)品品的體內(nèi)，為孩子搏取生機(jī)。
如今術(shù)后已近三年，品品恢復(fù)良好，癲癇慢慢不再發(fā)作，復(fù)查腦電圖也提示明顯好轉(zhuǎn)。值得一提的是，肝移植術(shù)后，由于植入的肝臟發(fā)揮了正常的代謝作用，品品的發(fā)育水平也大大提升，像大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作和交流溝通能力都在逐步改善。
“如果說手術(shù)前我們一家走在死胡同里，現(xiàn)在我們已經(jīng)跳了出來。風(fēng)雨已經(jīng)走過，之后的日子會(huì)慢慢變好的。”
11月4日，品爸發(fā)了一條新視頻，品品在把玩著一桶餅干，奶呼呼地笑著。
也許，這就是品爸堅(jiān)持的意義。
新聞+
丙酸血癥只是先天性遺傳代謝病眾多疾病的一種，通過兒童肝移植可以治療很多其它類型的遺傳代謝病，如糖原累積癥、膽汁酸合成障礙、線粒體病、尿素循環(huán)障礙性疾病、楓糖尿癥、Wilson’s病、家族性高膽固醇血癥、囊性纖維化等。
目前浙大二院兒童肝移植正在開展公益慈善活動(dòng)，治療費(fèi)用全免，如果有需要的患兒可以在下方評(píng)論區(qū)留言聯(lián)系我們�；蛘呗�(lián)系肝膽胰外科周小虎醫(yī)生或兒科陳小泉醫(yī)生。
來源：錢江晚報(bào)
